15ème législature

Question N° 12751
de M. Philippe Huppé (La République en Marche - Hérault )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Reconnaissance du syndrome SDRL

Question publiée au JO le : 02/10/2018 page : 8717
Réponse publiée au JO le : 16/10/2018 page : 9402

Texte de la question

M. Philippe Huppé interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance du syndrome de SDRC (syndrome douloureux régional complexe), aussi appelé algodystrophie, et la politique de lutte et de prévention contre cette maladie qu'elle compte mettre en œuvre. En effet, cette pathologie encore méconnue bien que très invalidante touche principalement les articulations et empêche environ 40 000 Français de vivre et de travailler normalement, du fait des difficultés de locomotion et des douleurs marquées et persistantes aux articulations et aux os qu'elle entraîne. À ces difficultés physiques s'ajoute l'incompréhension d'une large part de la population, tant ce syndrome est peu enseigné dans les facultés de médecine et donc peu connu du grand public. Cette méconnaissance du syndrome se répercute sur la prise en charge des patients atteints, notamment en raison du nombre peu élevé de centres médicaux capables de les prendre suffisamment en charge (260 en 2017 pour l'ensemble du pays), du manque de sensibilisation des unités hospitalières sur le sujet, et du refus de la part de la plupart des maisons départementales des personnes handicapées d'accueillir les patients souffrant de ce symptôme. L'absence de reconnaissance officielle de la maladie freine également la recherche, qui reste à cette date peu mobilisée et laisse plusieurs milliers de patients sans espoirs de traitement curatif à court et moyen termes. C'est pourquoi il souhaiterait savoir quelles mesures elle compte mettre œuvre afin de mieux prendre en charge les personnes atteintes du syndrome SDRL, et connaître sa position au sujet de la reconnaissance par la sécurité sociale et les organismes sociaux de cette maladie.

Texte de la réponse

L'algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux.  Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d'un patient à l'autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d'algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique.  Une expérimentation d'un outil "coupe file" réalisée par la Société française d'études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d'améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d'aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d'outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail. Toutes ces mesures doivent permettre d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'algodystrophie.
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