15ème législature

Question N° 13108
de Mme Bérengère Poletti (Les Républicains - Ardennes )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Reconnaissance et prise en charge de l'algodystrophie

Question publiée au JO le : 09/10/2018 page : 8996
Réponse publiée au JO le : 16/10/2018 page : 9407

Texte de la question

Mme Bérengère Poletti appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la maladie de l'algodystrophie ou algoneurodystrophie, aussi connue sous le nom de SDRC pour Syndrome douloureux régional complexe. Particulièrement douloureuse et mal détectée, car assimilée au rhumatismal, cette maladie touche indifféremment les adultes, les adolescents ou les enfants. Confrontés à de nombreuses difficultés de locomotion, les patients souffrent de douleurs au niveau de plusieurs organes, des muscles, des nerfs et des os. Bien qu'il n'existe pas de statistiques officiels du SDRC, l'infection est rare, mais les personnes qui en sont atteintes éprouvent une douleur chronique aiguë et invalidante. Il y a deux types de SDRC pour lesquels les symptômes et le traitement sont les mêmes. Le type 1 ne met en cause aucune lésion nerveuse connue. Le type 2 présente une lésion nerveuse évidente comme source de douleur. Le physique affectant le psychologique, les conséquences de la maladie sont considérables tant dans la vie personnelle que professionnelle et peuvent parfois être l'origine d'isolement. Face à la détresse des malades, les associations de défense et de reconnaissance de la pathologie se mobilisent afin de mettre en place une véritable politique de lutte contre le SDRC de types 1 et 2. Parce que le SDRC est mal connu et reconnu par la communauté médicale et la sécurité sociale, les associations demandent une meilleure sensibilisation et formation des professionnels de santé mais aussi une meilleure prise en charge des patients au sein des hôpitaux de proximité ainsi qu'un accès facilité à l'allocation adulte handicapé dès lors que la situation de certains malades n'est pas prévue dans les maisons départementales des personnes handicapées. Sans traitement curatif, il paraît indispensable d'accorder plus de subventions aux recherches dans les laboratoires et CNRS. Aussi, elle souhaite connaître les intentions du Gouvernement pour assurer une meilleure reconnaissance et prise en charge de l'algodystrophie et de l'algoneurodystrophie.

Texte de la réponse

L'algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux.  Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d'un patient à l'autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d'algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique.  Une expérimentation d'un outil "coupe file" réalisée par la Société française d'études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d'améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d'aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d'outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail. Toutes ces mesures doivent permettre d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'algodystrophie.