Réponse publiée le 30 avril 2019

La constatation de cas groupés d'agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) dans l'Ain, le Morbihan et la Loire Atlantique, sans cause identifiée par les premières investigations réalisées par Santé publique France, a conduit les ministres des solidarités et de la santé, de la transition écologique et solidaire et de l'agriculture et de l'alimentation à confier une mission à Santé publique France et à l'Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail (Anses), visant à mener des travaux complémentaires communs à la recherche d'une cause à ces malformations, notamment en approfondissant la question des expositions environnementales. Dans le cadre de cette mission d'expertise collective, un comité d'experts scientifiques a été constitué, après appel à candidatures puis analyse des déclarations publiques d'intérêts. Composé de 22 personnalités scientifiques couvrant l'ensemble des disciplines scientifiques utiles à ces investigations et sous la présidence d'Alexandra Benachi, professeur de gynécologie-obstétrique à la Faculté de médecine Paris Sud et présidente de la Fédération française des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, ce comité a pour mission d'identifier et d'analyser les différentes hypothèses conduisant à faire un lien entre des expositions, notamment environnementales, et la survenue d'ATMS, et de formuler des recommandations aux pouvoirs publics pour la prévention et la prise en charge. Un comité d'orientation et de suivi a également été constitué afin d'assurer un espace de dialogue, d'échange et d'information avec l'ensemble des parties prenantes concernées par ces cas d'ATMS, représentants des familles, associations de patients ou de défense de l'environnement, professionnels de santé et représentants des registres, agences régionales de santé. Présidé par Daniel Benamouzig, directeur de recherche, sociologue au Centre de sociologie des organisations (CNRS – Sciences Po), ce comité se réunira régulièrement tout au long de la phase d'expertise et interagira avec le comité d'experts scientifiques. Le rapport final de cette mission est attendu fin juin 2019. Le registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes (REMERA) fait partie des six registres existants dans ce domaine sur le territoire national, dont quatre en métropole. Il couvre quatre départements : Ain, Rhône, Isère et Loire. Indépendamment du signalement fait par REMERA à Santé publique France d'une suspicion de cas groupés d'agénésie transverse des membres supérieurs dans une zone rurale de l'Ain, l'importance et l'utilité de ce registre dans le dispositif de surveillance actuel des malformations congénitales est indiscutable. Les difficultés financières rencontrées en 2018, principalement du fait de l'arrêt des financements du Conseil régional, ont trouvé une solution et, en particulier, une nouvelle convention a été signée entre Santé publique France et les Hospices civils de Lyon, qui gèrent les financements reçus pour son fonctionnement et en particulier pour rétribuer son personnel. La création d'une fédération des registres de malformations congénitales sur des bases de fonctionnement communes est en cours de constitution et le registre REMERA y aura sa place. Les conclusions de la mission confiée à Santé publique France et à l'Anses sont susceptibles de faire évoluer la surveillance des malformations congénitales, le rôle et le périmètre des registres.