Texte de la question

Mme Manuéla Kéclard-Mondésir rappelle à Mme la ministre des solidarités et de la santé que courant mars 2018, en Martinique, une soixantaine de parents d'enfants atteints d'aplasie majeure de l'oreille, une malformation de naissance impactant l'oreille externe et moyenne, l'ont interpellée sur la question du remboursement des appareils auditifs spécifiques pour cette malformation et très onéreux pour les familles. En effet, il reste en moyenne 3 000 euros à la charge du patient, après remboursement de la Sécurité sociale et des mutuelles, l'appareil coûtant entre 4 000 et 6 000 euros. Or, lorsque les enfants sont atteints des deux côtés, les familles doivent débourser 6 000 euros. Quand on sait que ces appareils doivent être changés tous les quatre ans en moyenne, l'impact financier pour les familles est donc important. Une réforme est actuellement en cours pour un reste à charge de zéro pour les familles sur les appareils auditifs classiques, il pourrait être utile de l'étendre aussi aux appareils spécifiques à l'aplasie majeure dans la mesure où l'on sait qu'un enfant atteint d'aplasie majeure unilatérale non appareillé perd 40 % de ses facultés d'apprentissage à l'école. Et pour les adultes, la situation est aggravée puisque la sécurité sociale rembourse moins à partir de 20 ans. De nombreuses familles demandent une prise en charge financière à la MDPH, qui refuse car l'enfant souffrant d'aplasie majeure n'est pas considéré comme suffisamment handicapé, tandis que celles qui s'adressent à la Sécurité sociale pour le même objet se voit refuser toute aide car l'enfant est considéré comme trop handicapé, et est renvoyé à la MDPH! L'impact psychologique de ces incohérences sur les familles est catastrophique. Aussi, elle lui demande ce qu'elle compte faire pour faire reconnaître cette malformation dans les textes et permettre un appareillage suffisant.