Texte de la question
M. Arnaud Viala alerte Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur les carences du niveau de prise en charge de l'autisme en France. L'autisme touche en moyenne 650 000 personnes en France. Ces hommes et femmes ainsi que leurs familles ont besoin, à des degrés différents, de prise en charge et d'accompagnement de la part des services publics. Il est grave qu'en France, 80 % des enfants atteints d'autisme ne soient pas scolarisés. Les structures éducatives spécialisées sont trop rares ; idem pour les personnels qualifiés dans les écoles. Seul 15 % des besoins sont réalisés. Les parents se retrouvent démunis et seuls, la plupart du temps, avec le sentiment d'être abandonnés par les pouvoirs publics. Le problème peut être encore plus grave lorsque les parents disparaissent ou que la personne autiste se retrouve isolée ou ne peut accéder à un foyer si besoin. La France a plusieurs décennies de retard sur certains pays. L'État a été condamné plusieurs fois pour manquement à ses obligations légales en matière éducative, thérapeutique ou sociale vis-à-vis de ces personnes. En outre, il existe encore de lourdes carences en termes de diagnostic de l'autisme, mais les problèmes touchent aussi les centres ressources autisme qui sont totalement engorgés. Il faut compter, en moyenne, entre 300 jours et 1 000 jours pour bénéficier d'un diagnostic précis de troubles ou d'absence de trouble. Malheureusement, une fois l'autisme avéré, l'accompagnement n'est pas constant, environ 45 % des adolescents et adultes autistes ont connu des ruptures lors de leur accompagnement. À l'heure où le Gouvernement s'apprête à lancer le quatrième plan sur l'autisme depuis 2005, il lui demande quelles mesures vont être prises sur le long terme en France pour combler de telles carences en matière de prise en charge et d'accompagnement de l'autisme, mais aussi quelles solutions vont pouvoir être proposées aux collectivités locales pour offrir le maximum d'assistance à ces personnes et à leurs entourages.
Texte de la réponse
La stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, a été présentée par le Premier ministre le 6 avril 2018, à l'issue de 9 mois de concertation avec l'ensemble des associations concernées. Cette concertation d'une ampleur inégalée dans le champ de l'autisme a associé une grande diversité d'acteurs, sur l'ensemble des territoires et a permis d'affirmer clairement l'enjeu majeur de santé publique que constituent l'autisme et les troubles du neuro-développement. Le cadre de travail s'est inscrit dans l'application des recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé. La stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement porte 5 engagements majeurs afin d'améliorer le quotidien des personnes autistes et de leurs familles : - Remettre la science au cœur de la politique publique de l'autisme en dotant la France d'une recherche d'excellence ; - Intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement, afin de limiter le sur-handicap ; - Rattraper notre retard en matière de scolarisation ; - Soutenir la pleine citoyenneté des adultes ; - Soutenir les familles et reconnaitre leur expertise. Afin d'avoir une idée plus précise de l'avancement des mesures qui constituent ces engagements, vous pouvez consulter le bilan établi par la Délégation Interministérielle pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, deux ans après la mise en place de la stratégie. Concernant vos interrogations sur la prise en charge du diagnostic, un parcours de soin totalement remboursé a été mis en place pour les enfants de 0 à 6 ans afin d'accélérer l'accès à un diagnostic, favoriser les interventions précoces et ainsi stopper l'errance diagnostique et éviter le sur-handicap. Les médecins et pédiatres ont été rendus destinataires d'un livret qui leur permet de détecter les signes d'alerte lorsque la trajectoire de développement de l'enfant interroge : https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/intervenir-precocement-aupres-des-enfants/article/les-outils-du-reperage-et-d-information. En cas de doute, ils adressent les enfants vers des plateformes qui remplissent des missions d'orientation des familles et de coordination des acteurs. Il en existe déjà 43 qui articulent les expertises de différents professionnels (ergothérapeutes, psychologues…) et permettent un accompagnement gratuit et rapide des enfants, ainsi qu'une accélération du processus diagnostique. Tout le territoire sera doté de telles plateformes d'ici fin 2021. L'inclusion scolaire constitue également un axe majeur de la stratégie. Il s'agit à la fois de scolariser les enfants à l'école de leur quartier et de sensibiliser les professionnels évoluant en milieu scolaire à l'autisme et aux troubles du neuro-développement. Ces mesures ont notamment conduit à la création d'Unités d'enseignement maternel autisme (UEMA), et d'Unités d'enseignement élémentaire autisme (UEEA). Au total, la stratégie nationale aura permis la création, entre 2018 et 2022, de 268 de ces dispositifs et permis à 1800 jeunes autistes de prendre le chemin de l'école. Par ailleurs, chaque année, de plus en plus d'enfants sont scolarisés dans des classes ordinaires, avec l'accompagnement d'Accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH). Les résultats de l'enquête IPSOS réalisée à la demande de la délégation interministérielle fin 2019 mettent en évidence que près de 80 % des enfants autistes sont scolarisés, dont près de 60 % à temps plein. L'accompagnement des adultes autistes est également une priorité d'action. Des travaux sont actuellement engagés pour mettre en place des solutions pour les adultes dont les situations sont les plus complexes. Une enveloppe de 40 millions d'euros doit également permettre d'accroître l'offre de services d'accompagnement médico-social des adultes autistes. Par ailleurs, les personnes autistes autonomes bénéficient des crédits dédiés à l'emploi accompagné qui ont doublé et de l'évolution des Etablissements et services d'aide par le travail (ESAT) qui s'adaptent à un public plus large, et en particulier aux personnes autistes. En parallèle, les solutions d'habitat inclusif se développent. Enfin, près de 3M€ sont actuellement mobilisés pour mobiliser des professionnels en renfort des Centres de ressources autisme (CRA) afin de baisser le délai d'accès au diagnostic. En parallèle, des plans d'action sont déployés dans tous les CRA pour que les organisations soient revues durablement afin d'éviter la reconstitution des files d'attente. Les résultats de cette démarche seront visibles en 2021.