15ème législature

Question N° 1867
de M. Nicolas Dupont-Aignan (Non inscrit - Essonne )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Cystite interstitielle

Question publiée au JO le : 10/10/2017 page : 4802
Réponse publiée au JO le : 14/11/2017 page : 5605

Texte de la question

M. Nicolas Dupont-Aignan appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur une maladie urologique très invalidante, la « cystite interstitielle », appelée aussi « syndrome de la vessie douloureuse ». Faute de formation des médecins à cette pathologie, les porteurs, hommes et femmes, vivent dans l'errance de diagnostic pendant des années, affrontant des souffrances physiques intolérables et des désagréments sociaux qui les isolent et les pénalisent professionnellement. 50 % des patients se sentent déprimés et le taux de suicide est 4 fois plus élevé que dans le reste de la population. Cette maladie, dite « rare », touche néanmoins 10 000 personnes en France, et probablement plus si l'on comptabilise celles et ceux qui ne sont pas encore diagnostiqués. Lorsque, par élimination des résultats négatifs de tests cytobactériologiques des urines, le diagnostic de la cystite interstitielle est posé, les seuls traitements proposés aux patients sont très onéreux et non remboursés par l'assurance maladie. Regroupés au sein de l'association AECCI (Agir ensemble contre la cystite interstitielle), les malades souhaitent sortir de cette prison du silence et demandent au Gouvernement d'encourager le corps médical français à se rapprocher des études et recherches conduites par les instances médiales étrangères (Canada, États-Unis, Italie, Allemagne), pour déterminer l'origine de la maladie, élaborer un protocole de diagnostic et trouver un traitement efficace pour apaiser leur souffrance. Les patients concernés par cette pathologie souhaiteraient par ailleurs que leur mal soit reconnu comme un handicap à part entière, de façon à les rendre éligibles aux dispositifs d'accompagnement mis en place par les MDPH pour faciliter le travail et les déplacements. C'est pourquoi il souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement concernant les requêtes médicales et sociales.

Texte de la réponse

La cystite interstitielle est une maladie chronique inflammatoire de la vessie caractérisée par un syndrome de cystite (douleurs lors de la réplétion vésicale, pollakiurie et urgence) sans infection associée. Les manifestations cliniques sont d'intensité variable dans le temps et dans les caractéristiques de la douleur. Toutefois, elle peut être à l'origine d'une dégradation de la qualité de vie. L'étiologie de cette pathologie n'est pas connue. Le diagnostic de cystite interstitielle est un diagnostic difficile d'exclusion d'autres pathologies. La prise en charge d'une cystite interstitielle doit être pluri-professionnelle et le médecin généraliste peut s'appuyer sur les centres de douleur chronique (CDC) afin d'organiser cette prise en charge. Ces centres sont recensés au plan national sur une carte interactive accessible sur le site du ministère des solidarités et de la santé : http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/les-structures-specialisees-douleur-chronique/article/les-structures-specialisees-douleur-chronique-sdc Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 renforce les missions des médecins généralistes de premier recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique. Des recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients souffrant de douleurs chroniques sont en cours d'élaboration par la Haute autorité de santé pour une collaboration optimale entre ville et structures de recours. Ces recommandations de bonnes pratiques permettront de structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleur chronique et complexe comme la cystite interstitielle afin de mieux coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients.