Texte de la question

M. Fabien Roussel attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les conséquences du déremboursement des quatre médicaments (Aricept, Ebixa, Excelon, Reminyl) prescrits pour remédier aux effets de la maladie d'Alzheimer et, jusqu'à présent totalement pris en charge par l'Assurance maladie pour les personnes déclarées en ALD 15. Suite à l'entrée en vigueur de cette mesure, le 1er août 2018, l'association France Alzheimer et maladies apparentées a mené un sondage auprès des personnes directement concernées par les conséquences de cette décision. Du 9 octobre au 16 novembre 2018, 84 personnes malades et 2 463 proches aidants ont ainsi répondu à ce questionnaire d'ampleur nationale. Parmi les nombreux enseignements apportés par cette initiative, trois conséquences directes et préoccupantes émergent. D'abord, l'arrêt brutal des traitements entraîne une aggravation précipitée des troubles, selon un constat établi par 52 % des personnes interrogées dans l'enquête. Ensuite, le reste-à-charge a considérablement augmenté pour les familles concernées. Deux répondants sur trois utilisaient au moins l'un des médicaments au moment de l'annonce du déremboursement. 70 % d'entre eux n'envisagent pas d'arrêter le traitement. La première raison invoquée, à 62,5 %, est son efficacité. 20 % ont arrêté leur traitement et 10 % pensent arrêter prochainement, principalement à cause du coût trop important. La TVA sur ces médicaments a en effet augmenté de 8 points. Enfin, le lien thérapeutique entre le médecin et son patient s'est rompu. Seules 55 % des personnes ayant décidé de ne plus prendre de traitements continueront à consulter un médecin spécialiste, quand 38 % ont d'ores-et-déjà arrêté de lui rendre visite et que 7 % l'envisagent. C'est une situation d'autant plus délicate que les dispositifs d'accompagnement spécifiques annoncés en contrepoint des déremboursements, grâce aux économies réalisées, sont loin d'être effectifs. Ainsi, le Plan d'action Alzheimer, mis en place en parallèle du PMND 2014-2019, n'a pour l'instant pas fait l'objet d'une budgétisation précise ni d'annonces concrètes en faveur des personnes malades et des aidants. Par ailleurs, la recherche sur de nouveaux traitements semble au point mort. Un même constat peut être fait pour le développement de nouveaux médicaments : un nouvel échec en phase III a été annoncé voici quelques semaines par Biogen, faisant suite à une annonce similaire des laboratoires Roche en début d'année. Il est donc urgent de renforcer les financements dans la recherche sur les maladies neurodégénératives. Au vu des résultats de l'enquête, de la souffrance exprimée par les patients et du peu de visibilité sur les mesures d'accompagnement et de la recherche, il lui demande de réexaminer le déremboursement des quatre médicaments permettant de lutter contre la maladie d'Alzheimer.