Texte de la question

M. Damien Abad alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la maladie de Verneuil, maladie en France qui apparaît comme insuffisamment prise en compte. Cette maladie se manifeste par des modules ou des abcès au niveau des plis de la peau qui, dans les formes sévères, sont extrêmement invalidants et altèrent profondément la qualité de vie des patients. En effet, elle concerne 3 à 4 % de la population en France et la Société française de dermatologie fait aujourd'hui le constat d'un retard de diagnostic. Ce diagnostic repose sur un examen clinique de la peau réalisé par un dermatologue. Malheureusement, il se fait souvent plusieurs années après le début de la maladie à un stade où elle est fortement avancée ce qui est particulièrement handicapant pour les patients sur le plan fonctionnel. Le 28 juillet 2015, la Commission européenne a autorisé la mise sur le marché d'un médicament anti TNF alpha, Humira, dans le traitement de cette maladie lorsque les traitements habituels ne sont pas efficaces. Pourtant la commission de la transparence de la Haute autorité de santé a décidé le 2 mars 2016 son non-remboursement. En juillet 2018, la commission de la transparence a de nouveau acté que le médicament Humira ne serait pas inscrit dans « le traitement de la maladie de Verneuil active, modérée à sévère, chez les adolescents à partir de 12 ans en cas de réponse insuffisante au traitement systémique conventionnel de l'HS ». Beaucoup de patients ne peuvent se soigner aujourd'hui, faute de disposer de ressources suffisantes pour se doter de ce médicament très coûteux alors qu'il représentait un réel espoir de guérison et de diminution de douleurs. Aussi, il lui demande les mesures qu'entend prendre le Gouvernement afin de permettre aux patients atteints de la maladie de Verneuil une prise en charge de ce traitement pour ainsi bénéficier de meilleures conditions de vie.