Texte de la question

Mme Aurore Bergé attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'offre de soins pour les patients atteints des tumeurs rares du péritoine. L'Amarape, association de lutte contre les maladies rares du péritoine, soutient activement les malades de ces tumeurs souvent méconnues. Ses adhérents ont exprimé à la députée leur inquiétude quant au manque d'offre de soins disponible suite à la fermeture du centre de référence national à l'hôpital de Lariboisière dirigé par le Professeur Pocard survenue à la fin du mois d'octobre 2018. Depuis la fermeture du centre, les malades sont en proie à une incertitude liée à l'avenir de leurs traitements. Ils ont notamment fait part à la députée de leurs inquiétudes concernant la continuité du suivi des consultations. En effet, les tumeurs du péritoine, rares et relevant de spécificités de prise en charge et de traitements, nécessitent une expertise pointue et un encadrement par des équipes multidisciplinaires spécialisées. Le centre de l'hôpital Lariboisière assurait le suivi des patients de la région francilienne, mais aussi d'une large moitié nord de la France. Des solutions ponctuelles temporaires ont été mises en place depuis la fermeture du centre, notamment pour les cas les plus urgents, mais les patients et leurs proches sont très inquiets pour la suite de la prise en charge de cette pathologie complexe. Elle souhaite donc savoir quelle solution stable et pérenne sera proposée à ces patients, tant pour leur suivi et l'accès à des soins adaptés que pour leur prise en charge en cas de récidive.