Texte de la question
M. Raphaël Schellenberger appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'absence de reconnaissance de la maladie de Lyme. Alors que le nombre de nouveaux patients infectés augmente régulièrement en France et que le risque est particulièrement fort en Alsace, les tests sérologiques proposés ne peuvent malheureusement pas diagnostiquer cette infection à 100 %. De plus, la prise en charge des personnes reste à la bonne volonté des médecins généralistes. En juin 2018, la Haute autorité de santé a enfin reconnu l'existence de symptômes chez des patients qui se disent infectés par la maladie de Lyme et propose des recommandations. Néanmoins aucun accompagnement thérapeutique adapté après l'infection est connu ou établi par les médecins et l'assurance maladie. Il souhaiterait donc l'interroger sur les mesures envisagées par le Gouvernement, dans l'intérêt des patients et pour l'amélioration de leur quotidien face à cette maladie.
Texte de la réponse
L'instruction du 26 novembre 2018 organise la prise en charge des patients consultant pour une maladie vectorielle à tiques selon trois niveaux de recours : la médecine ambulatoire, des centres de compétence répartis sur le territoire et cinq centres de référence. Ces derniers sont chargés de coordonner l'ensemble, d'identifier les meilleures pratiques et de mener des actions de recherche clinique pour faire progresser les connaissances au bénéfice des patients. Les agences régionales de santé (ARS) procèdent actuellement à l'identification des centres de compétence ; les listes de ces centres seront disponibles sur les sites internet des ARS et du ministère en charge de la santé. Cette organisation des soins poursuit le double objectif d'apporter aux patients le diagnostic le plus précis et la meilleure solution thérapeutique, et de mener, à partir de l'observation de l'ensemble des dossiers des patients, des études sur la pathologie elle-même, ses formes cliniques et la réponse au traitement. Les résultats les plus importants seront partagés avec la communauté médicale pour le bénéfice des patients. Concernant la couverture sociale, les actes et traitements sont pris en charge par l'assurance maladie, dès lors qu'ils sont en accord avec les recommandations de bonne pratique édictées par la Haute autorité de santé. D'une manière générale, tout patient atteint d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, au titre d'une affection de longue durée hors liste.