Texte de la question
M. Christophe Lejeune interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie. Bien que reconnue comme une maladie à part entière par l'organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie n'est pas encore officiellement reconnue comme telle par la France. Pourtant certaines avancées ont eu lieu, notamment l'article d'explication de la fibromyalgie mis en ligne sur le site de Ameli.fr depuis le 28 août 2017. Aussi, la Haute autorité de santé a inscrit, dans son programme de travail, la production de recommandations par l'INSERM relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques. Ces recommandations, attendues pour fin 2018, n'ont toujours pas été rendues publiques. Les personnes atteintes de fibromyalgie continuent de souffrir malgré l'article L. 1110-5 alinéa 4 de la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé concernant le droit au soulagement de la douleur inscrite dans le code de la santé publique, qui dispose que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée ». Il lui demande donc à quelle échéance la reconnaissance de la fibromyalgie est envisagée.
Texte de la réponse
Le ministère chargé de la santé qui suit avec attention les difficultés que peuvent connaître des patients atteints de fibromyalgie a souhaité s'appuyer sur une expertise de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les associations de patients atteints de fibromyalgie ont été associées à ces travaux qui ont demandé la constitution d'un important fonds documentaire et d'un groupe de 15 experts pluri professionnels, national et international. La parution de ce rapport est attendu en 2020. En outre, il est effectivement important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d'aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et à mieux orienter les patients. C'est à cet effet que la Haute autorité de santé a inscrit la production de recommandations relatives au « parcours du patient douloureux chronique » dans son programme de travail. Ces travaux viennent de débuter. En ce qui concerne la prise en charge de la douleur, en 2019, il existe 243 structures douleur chronique (SDC) labellisées. Ces structures de recours sont destinées à prendre en charge les patients adressés par leur médecin traitant dont les douleurs restent réfractaires aux traitements réalisés en ville. La file active totale en 2018 était de 241 000 patients soit environ 1 000 patients par SDC labellisée. Le ministère collabore actuellement avec la société savante, la Société française d'étude et de traitement de la douleur (SFETD) sur différents points destinés à améliorer le fonctionnement et la viabilité des SDC. Ainsi, un groupe de travail est actif actuellement sur la modernisation et l'adaptation du financement des prises en charges ambulatoires du type hospitalisation de jour, incluant une fiabilisation de leur financement. De même les traitements médicamenteux réservés à la douleur mais hors autorisation de mise sur le marché seront facilités dès 2020. La SFETD est partie prenante des travaux actuellement réalisés par la Haute autorité de santé à la demande de la direction générale de l'offre de soins et avec l'ensemble des parties. Enfin la récente création de la formation spécialisée transversale en médecine de la douleur a vocation à remplacer l'ancien diplôme d'études spécialisées complémentaires en matière de spécialisation sur la douleur. Ces étapes sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.