15ème législature

Question N° 24760
de M. Olivier Falorni (Libertés et Territoires - Charente-Maritime )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Prise en charge de l'algoneurodystrophie

Question publiée au JO le : 26/11/2019 page : 10255
Réponse publiée au JO le : 14/01/2020 page : 285

Texte de la question

M. Olivier Falorni appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge en France des personnes atteintes du Syndrome douloureux régional complexe ( SDRC ) principalement appelé « l'algoneurodystrophie ». Cette pathologie, peu connue du grand public, est reconnue par le corps médical. « L'algodystrophie », affecte de nombreuses personnes, toutes tranches d'âge confondues. Globalement elle est caractérisée par une douleur majeure associant, à des degrés variables, des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux. C'est ainsi que d'autres symptômes peuvent apparaître comme un dysfonctionnement des vaisseaux sanguins, une déminéralisation osseuse, troubles cutanés, des blocages articulaires, une fonte musculaire ou encore une réaction des tendons. De fait, les personnes atteintes par ce syndrome et qui en souffrent, sont très souvent mal comprises par leur entourage car les symptômes sont proches des pathologies rhumatismales ; d'où l'importance d'un diagnostic précis, et d'une prise en charge adaptée. Des associations militent depuis de nombreuses années pour une meilleure prise en compte de la maladie en proposant des pistes de réflexion pour une prise en charge plus globale tant au niveau de la capacité de la recherche que d'une reconnaissance en affection longue durée par la sécurité sociale ainsi qu'au niveau de la reconnaissance MDPH. Il lui demande de permettre l'amélioration des délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Il lui rappelle sa question écrite du 9 octobre 2018 dans laquelle il lui demandait les résultats de l'expérimentation d'un outil utilisé par la SFEDT. Dans la réponse à sa question, Mme la ministre lui précisait qu'à la suite de l'expérimentation, une évolution pourrait être envisagée. Aussi, il lui demande si les résultats sont connus et s'ils sont considérés. Par ailleurs, il souhaite connaître la position du Gouvernement sur la possibilité d'instruire « l'algoneurodystrophie », grande cause nationale pour 2021.

Texte de la réponse

L'algoneurodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux. Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d'un patient à l'autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les structures de prise en charge de la douleur chronique (SDC), labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 242, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d'algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique. L'expérimentation d'un outil « coupe file » réalisée par la société française d'études et de traitement de la douleur (SFETD) pour permettre d'améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique, est en cours d'évaluation finale. Selon les résultats constatés, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil au sein des SDC. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d'aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter leurs patients. Ainsi la SFETD publie en novembre 2019 un « guide de bonnes pratiques » des SDC. Par ailleurs, à la demande du ministère en charge de la santé,  la Haute autorité de santé a inscrit la production d'outils et de référentiels spécifiques relatifs à ce parcours dans son programme de travail de l'année 2019. Une parution est attendue fin 2020. Toutes ces mesures doivent permettre d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'algoneurodystrophie.