Texte de la question
Mme Michèle de Vaucouleurs alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des personnes souffrant d'une cystite interstitielle chronique. Il s'agit d'une maladie très handicapante et douloureuse dont dix mille personnes seraient atteintes en France. Sur le plan médical, la recherche ne s'intéresse que très peu à cette maladie chronique dont les causes sont encore inconnues, et la mise en place d'un plan de recherche sur plusieurs années apparaît aujourd'hui urgent. Par ailleurs, les professionnels de santé ne sont que peu informés sur l'existence de cette maladie ce qui conduit à une errance des malades. Enfin sur le plan social, les malades ne bénéficient pas toujours de la reconnaissance d'affection longue durée (ALD) et se retrouvent très handicapés dans leur vie professionnelle et sociale. Elle lui demande donc ce qu'elle entend mettre en place pour favoriser la recherche et améliorer les conditions de vie des personnes atteintes.
Texte de la réponse
La cystite interstitielle est une maladie chronique inflammatoire de la vessie caractérisée par un syndrome de cystite (douleurs lors de la réplétion vésicale, pollakiurie et urgence) sans infection associée. Les manifestations cliniques sont d'intensité variable dans le temps et dans les caractéristiques de la douleur. Toutefois, elle peut être à l'origine d'une dégradation de la qualité de vie. L'étiologie de cette pathologie n'est pas connue. Le diagnostic de cystite interstitielle est un diagnostic difficile d'exclusion d'autres pathologies. La prise en charge d'une cystite interstitielle doit être pluri-professionnelle et le médecin généraliste peut s'appuyer sur les centres de douleur chronique (CDC) afin d'organiser cette prise en charge. Ces centres sont recensés au plan national sur une carte interactive accessible sur le site du ministère des solidarités et de la santé : http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/les-structures-specialisees-douleur-chronique/article/les-structures-specialisees-douleur-chronique-sdc Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 renforce les missions des médecins généralistes de premier recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique. Des recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients souffrant de douleurs chroniques sont en cours d'élaboration par la Haute autorité de santé pour une collaboration optimale entre ville et structures de recours. Ces recommandations de bonnes pratiques permettront de structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleur chronique et complexe comme la cystite interstitielle afin de mieux coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients.