15ème législature

Question N° 26158
de M. Jean-Luc Lagleize (Mouvement Démocrate et apparentés - Haute-Garonne )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Reconnaissance de la fibromyalgie

Question publiée au JO le : 28/01/2020 page : 556
Réponse publiée au JO le : 03/03/2020 page : 1755
Date de changement d'attribution: 16/02/2020

Texte de la question

M. Jean-Luc Lagleize attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé au sujet de la fibromyalgie. Selon l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), la fibromyalgie se caractérise par des douleurs diffuses persistantes, chroniques et multiples, ayant un effet sur les capacités fonctionnelles, variables selon les personnes et dans le temps. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), entre 1,4 % et 2,2 % de Français, dont plus de 80 % de femmes, en seraient atteints. Ces personnes souffrent très fréquemment de fatigue chronique, de troubles de la cognition, de l'attention et du sommeil et de perturbations émotionnelles. Ces symptômes associés à la douleur chronique ont des répercussions sur les activités de la vie quotidienne, avec notamment des difficultés à se maintenir dans l'emploi et des incidences sur la vie familiale et sociale, pouvant conduire à la dépression. Maladie difficile à diagnostiquer, elle a fait l'objet de nombreuses tentatives thérapeutiques, tant pharmacologiques que non médicamenteuses. Bien que reconnue comme une maladie à part entière par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie n'est pas encore officiellement reconnue comme telle par la France. Une expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) sur la fibromyalgie, commanditée par la direction générale de la santé de son ministère, est en cours de réalisation et les résultats devaient être publiés à la fin de l'année 2019. Celle-ci devait notamment produire des recommandations relatives au processus standard de prise en charge de ces patients. Ainsi, il l'interroge au sujet de la reconnaissance de la fibromyalgie et des intentions du Gouvernement quant à cette maladie.

Texte de la réponse

Une expertise collective a été confiée à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie.Cette expertise devrait permettre d'actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS) et donc de mieux faire connaitre la fibromyalgie au sein du corps médical. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : - les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l'étranger, - les connaissances médicales actuelles, - la physiopathologie de la fibromyalgie, - la prise en charge médicale de la douleur chronique, - la problématique spécifique en pédiatrie. Les associations de patients ont été associées à ce travail et auditionnées par les experts du groupe de travail piloté par l'INSERM. Ces travaux, en cours de finalisation, ont demandé la constitution d'un fond documentaire, particulièrement riche et complexe en raison de la multidisciplinarité des travaux publiés ainsi que la création d'un groupe d'experts dans de nombreux domaines médicaux. Le ministère chargé de la santé est en attente de la transmission du rapport définitif. Une restitution/ publication du rapport définitif est prévue par l'INSERM le 4 mai 2020. Par ailleurs, la HAS a inscrit dans son programme de travail des recommandations de bonnes pratiques sur « le parcours du patient douloureux chronique » qui bénéficieront aux patients atteints de fibromyalgie. Ces travaux viennent de débuter. Ces étapes sont indispensables à la structuration du parcours de santé des personnes souffrant de fibromyalgie et à la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.