Texte de la question
M. Frédéric Reiss interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des personnes souffrant de fibromyalgie. Les associations de malades se battent pour une meilleure reconnaissance de cette maladie en France, une plus grande formation des médecins généralistes sur le sujet et davantage de moyens dans les centres antidouleurs. La fibromyalgie associe des douleurs chroniques, une fatigue inexpliquée et des troubles du sommeil, avec un important impact handicapant sur la vie quotidienne des malades. Faute d'écoute et de prise en charge, ces derniers manifestent des tendances suicidaires. Maladie rhumatismale la plus fréquente en France après l'arthrose, elle touche environ 4 % de la population, avec une nette prédominance chez les femmes. Pour améliorer la prise en charge des patients, une commission d'enquête parlementaire avait notamment préconisé à l'automne 2016 d'accroître le soutien à la recherche, d'améliorer la formation des personnels de santé et d'instituer un parcours de soins harmonisé en se basant sur un référentiel de bonnes pratiques que devrait élaborer la Haute autorité de la santé (HAS). Plus de trois ans plus tard, la situation n'a guère évolué. Sensible au désespoir des millions de patients concernés, il souhaite savoir dans quel délai la HAS publiera un site dédié. Il lui demande également quelles mesures la ministre compte mettre en œuvre pour améliorer la prise en charge des malades.
Texte de la réponse
Le ministère chargé de la santé qui suit avec attention les difficultés que peuvent connaître certains patients atteints de fibromyalgie a souhaité s'appuyer sur une expertise de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : - les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l'étranger, - les connaissances médicales actuelles, - la physiopathologie de la fibromyalgie, - la prise en charge médicale de la douleur chronique - la problématique spécifique en pédiatrie. Les associations de patients atteints de fibromyalgie ont été associées à ces travaux qui ont demandé la constitution d'un important fonds documentaire et d'un groupe de 15 experts pluri professionnels, national et international. La parution de ce rapport est attendu pour 2020. En outre, il est effectivement important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d'aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et à mieux orienter les patients. C'est à cet effet que la Haute autorité de santé a inscrit la production de recommandations relatives au « parcours du patient douloureux chronique » dans son programme de travail. Ces travaux ont débuté. Ces étapes sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.