15ème législature

Question N° 27348
de Mme Caroline Janvier (La République en Marche - Loiret )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Reconnaissance du lipœdème comme maladie

Question publiée au JO le : 10/03/2020 page : 1842
Réponse publiée au JO le : 01/09/2020 page : 5830
Date de changement d'attribution: 07/07/2020

Texte de la question

Mme Caroline Janvier interroge M. le ministre des solidarités et de la santé sur le lipœdème, une pathologie non reconnue en France comme une maladie en dépit des problèmes majeurs qu'elle cause aux femmes touchées et de sa reconnaissance comme maladie chronique par l'Organisation mondiale de la santé. Elle se caractérise par l'accumulation progressive de tissu adipeux sous-cutané sur les membres inférieurs du corps et parfois sur les bras. Causant une pression douloureuse et un œdème, ses symptômes se caractérisent par une sensation de lourdeur, des difficultés de déplacement, des problèmes de cellulite mais également des problèmes d'ordre psychologique tels que des troubles du comportement alimentaire. Cette maladie est aujourd'hui diagnostiquée de façon incomplète et peu fréquente par les médecins, et nombre de patientes se voient orientées vers un régime alimentaire spécifique en raison de leur prise de poids, bien que le trouble ne soit pas d'ordre alimentaire. Les différentes pistes de réponse à la maladie sont des drainages manuels, des contentions ou une intervention chirurgicale. N'étant pas reconnue en France, la prise en charge financière des frais liés à la lutte contre les symptômes du lipœdème n'est pas envisagée à l'heure actuelle par les pouvoirs publics, cette affection n'étant pas considérée comme une maladie. Elle l'interroge ainsi sur les éventuels travaux en cours au sein de son ministère pour étudier la piste d'une reconnaissance du lipœdème en tant que maladie à l'instar de l'OMS et la prise en charge des frais afférents au traitement de cette maladie.

Texte de la réponse

Le lipoedème ne doit pas être confondu avec le lymphoedème, ce qui est souvent le cas, comme le souligne la revue Phlébologie. Il s'agit plus particulièrement d'une répartition anormale du tissu adipeux allant des hanches jusqu'aux chevilles en épargnant le pied. La douleur au pincement, la peau souple, les ecchymoses fréquentes ou encore des signes d'insuffisance veineuse sont des signes cliniques qui caractérise le lipoedème. A ce jour, il n'est pas possible de parler de traitement pour le lipoedème qui est plutôt un syndrome qu'une maladie. L'action sur les symptômes s'effectue principalement par la compression élastique pour lutter contre les dèmes pouvant survenir ou encore la chirurgie avec liposuccion et exérèses cutanées. Cette approche chirurgicale présente le risque de détruire les vaisseaux lymphatiques ayant pour conséquence l'apparition d'un lymph dème. Ainsi, l'indication chirurgicale ne peut être posée qu'après examen pour éliminer une pathologie lymphatique sous-jacente. L'action sur les symptômes s'effectue également par des conseils pratiques de vie au quotidien que ce soit sur le port de vêtements adaptés, des conseils diététiques prenant en compte l'état de santé du patient et une activité physique, notamment aquatique, qui peut également contribuer à diminuer les douleurs superficielles. Concernant la prise en charge de soins coûteux, les personnes atteintes de lipoedème peuvent faire une demande d'aide financière individuelle auprès de leur caisse primaire d'assurance maladie. En effet, l'action sanitaire et sociale de l'Assurance maladie peut permettre de bénéficier d'une aide financière ponctuelle, en complément des prestations (remboursement des soins, indemnités journalières…) habituellement versées. Il est également possible de déposer un dossier auprès d'une maison départementale des personnes handicapées.