Texte de la question

Mme Catherine Osson appelle l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur l'existence de thérapies des maladies neuromusculaires, dont les effets positifs sur la santé des patients semblent avérés, mais dont la prise en charge n'est pas assurée en France. En effet, nombre de ces maladies ont une origine génétique, rendant leur évolution et la dégénérescence inévitables. Cependant, il ressort de témoignages de patients que deux procédures, l'une pratiquée en Espagne (la myoténofasciotomie), l'autre en France proposée par des kinésithérapeutes intervenant dans un cadre associatif (le biofeedback), permettraient de soulager les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. La première paraît controversée, mais attire, ainsi qu'en témoignent les articles publiés dans diverses revues, ou encore une étude de l'INSERM publiée en 2018, cristallisant les attentions autour d'un médecin, Igor Nazarov (praticien de référence sur la question), et suscitant donc des mobilisations de parents d'enfants malades, qui décident d'avoir recours à la technique. La seconde est pour sa part proposée en France mais n'est pas prise en charge financièrement dans le cadre des traitements pouvant être prescrits. Les familles des enfants bénéficiant de ces procédures ne sont pas en mesure, d'une part, de savoir si elles sont réellement bénéfiques, et, d'autre part, de les prendre en charge systématiquement. Au regard de l'engouement qui se développe autour de ces pratiques en France, elle attire l'attention du Gouvernement, afin que des études puisse être menées tant sur leur bienfondé que sur l'éventualité de l'organisation d'une prise en charge en qualité de frais médicaux entrant dans les nomenclatures.