Texte de la question

M. Brahim Hammouche attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur les accusations d'actes de violence dont peuvent faire l'objet les parents qui ont des enfants qui souffrent du syndrome d'Elhers Danlos (SED). Ces derniers sont accusés à tort de maltraitance sur leurs enfants en raison d'une méconnaissance des manifestations cliniques de cette maladie par une grande partie du corps médical et social. La découverte d'ecchymoses, de fractures ou d'un hématome intracérébral, chez un nourrisson ou un jeune enfant, peut entraîner une telle suspicion de la part des professionnels de santé que des poursuites judiciaires sont engagées contre les parents et que les enfants sont même parfois retirés aux parents et placés sous la responsabilité de l'État. Or l'on sait que lorsqu'un enfant est atteint par cette maladie héréditaire, c'est que l'un des deux parents est nécessairement atteint également. Au regard de ces éléments, il lui demande si des mesures d'information et de sensibilisation auprès du corps médical et social pourraient être mises en place en insistant, entre autres, sur la nécessité de vérifier de manière systématique l'existence ou non d'une maladie d'Ehlers Danlos dans la famille, notamment devant une suspicion de « syndrome du bébé secoué » et à chaque fois qu'une violence sur enfant est envisagée.