Texte de la question
Mme Barbara Pompili attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la recherche contre la cystite interstitielle. Cette maladie de la vessie se révèle souvent très handicapante du fait des fortes douleurs qu'elle peut causer. Environ 10 000 personnes en seraient atteintes en France. Les causes de cette pathologie restent à ce jour inconnues. Le diagnostic ne s'effectue souvent que par élimination. En conséquence, les traitements médicaux sont souvent inefficaces et les patients se trouvent en situation d'errance médicale. Il apparaît donc nécessaire, pour traiter cette maladie, de stimuler la recherche scientifique, notamment sur les causes de la pathologie. Pour faciliter le diagnostic, un protocole de diagnostic précis pourrait être défini, notamment en détectant la présence d'une substance appelée « facteur antiprolifératif », présente uniquement chez les patients atteints de cette maladie. Un tel protocole pourrait en effet permettre d'éviter aux patients de subir des examens invasifs et douloureux. La sensibilisation des médecins, généralistes comme spécialistes, reste parfois faible. Les conséquences de la maladie doivent également appeler une réponse des pouvoirs publics, tant elles peuvent être lourdes sur la vie quotidienne. Elle souhaite donc savoir si son ministère peut envisager de telles mesures ou d'autres leviers d'action en faveur de la recherche sur cette maladie et de l'accompagnement des malades.
Texte de la réponse
La cystite interstitielle est une maladie chronique inflammatoire de la vessie caractérisée par un syndrome de cystite (douleurs lors de la réplétion vésicale, pollakiurie et urgence) sans infection associée. Les manifestations cliniques sont d'intensité variable dans le temps et dans les caractéristiques de la douleur. Toutefois, elle peut être à l'origine d'une dégradation de la qualité de vie. L'étiologie de cette pathologie n'est pas connue. Le diagnostic de cystite interstitielle est un diagnostic difficile d'exclusion d'autres pathologies. La prise en charge d'une cystite interstitielle doit être pluri-professionnelle et le médecin généraliste peut s'appuyer sur les centres de douleur chronique (CDC) afin d'organiser cette prise en charge. Ces centres sont recensés au plan national sur une carte interactive accessible sur le site du ministère des solidarités et de la santé : http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/les-structures-specialisees-douleur-chronique/article/les-structures-specialisees-douleur-chronique-sdc Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 renforce les missions des médecins généralistes de premier recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique. Des recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients souffrant de douleurs chroniques sont en cours d'élaboration par la Haute autorité de santé pour une collaboration optimale entre ville et structures de recours. Ces recommandations de bonnes pratiques permettront de structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleur chronique et complexe comme la cystite interstitielle afin de mieux coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients.