15ème législature

Question N° 2863
de Mme Typhanie Degois (La République en Marche - Savoie )
Question écrite
Ministère interrogé > Personnes handicapées
Ministère attributaire > Personnes handicapées

Rubrique > personnes handicapées

Titre > Mise en place d'un plan polyhandicap

Question publiée au JO le : 14/11/2017 page : 5513
Réponse publiée au JO le : 15/05/2018 page : 4087

Texte de la question

Mme Typhanie Degois attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la situation alarmante des personnes polyhandicapées. En ce sens, la rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas-Aguilar, a récemment exprimé ses inquiétudes quant à la prise en charge des personnes handicapées en France. Aujourd'hui, un enfant sur 1 000 naît polyhandicapé en France, soit environ 800 enfants par an. Confrontées, avec leur famille, à une situation d'extrême vulnérabilité, les personnes touchées par le polyhandicap ont besoin de soins et d'un accompagnement humain permanents pour pouvoir vivre avec dignité, évoluer et exister dans la société. Or la situation actuelle des personnes polyhandicapées en France est inquiétante. Les places et solutions d'accompagnement sont extrêmement insuffisantes et contraignent les familles des personnes polyhandicapées à pallier ces carences, soit par une prise en charge permanente à leur domicile, soit en ayant recours à des offres de soins et d'accueil à l'étranger. À cet égard, certains établissements destinés aux enfants polyhandicapés accueillent aujourd'hui uniquement des résidents ayant atteint l'âge adulte, ceux-ci bénéficiant de l'application de l'amendement Creton, faute de place disponible dans un établissement pour adultes polyhandicapés. A fortiori, l'accompagnement proposé aux personnes polyhandicapées est inadapté. Ainsi, dès lors qu'elles atteignent l'âge de 20 ans, les personnes polyhandicapées se voient offrir moins de rééducation, d'apprentissages, de loisirs, alors même qu'elles sont en mesure de continuer à progresser. En tout état de cause, les soins proposés sont insuffisants et le retard de la France dans ce domaine est criant. Face à ce constat, il paraît indispensable que la France mette en place un plan ambitieux visant à prendre en considération la situation actuelle de milliers de familles démunies, ainsi qu'une politique claire pour la prise en charge de ces personnes. Alors qu'un quatrième plan autisme est en préparation, elle lui demande si elle envisage l'adoption d'un plan national spécifique afin d'assurer une prise en charge pour toute personne polyhandicapée et des conditions de vie dignes.

Texte de la réponse

La prise en charge et l'accompagnement des personnes polyhandicapées constitue un sujet d'attention particulière du gouvernement, dans l'ensemble de la politique du handicap. Ainsi, la conférence nationale du handicap du 3 mai 2016 a permis d'annoncer que la stratégie quinquennale de transformation de l'offre médico-sociale comprendrait un volet polyhandicap. Le Comité interministériel du handicap de 2 décembre 2016 a adopté ce volet polyhandicap, qui comprend plusieurs mesures destinées à améliorer le quotidien des personnes et des familles concernées, en lien avec les grands objectifs suivants : - Accompagner en proximité en assurant la continuité des parcours de vie et de soins des personnes polyhandicapées, en favorisant la souplesse dans les réponses à leurs attentes et besoins et en renforçant l'offre ; - Renforcer et valoriser l'expertise de l'accompagnement du polyhandicap en promouvant les bonnes pratiques et en formant et soutenant les proches aidants ; - Développer l'accès à la communication et l'expression des personnes polyhandicapées ; - Faciliter la scolarisation et les apprentissages des personnes tout au long de la vie ; - Favoriser la participation des personnes polyhandicapées à la vie dans la Cité (culture, vacances etc.) ; - Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap. Il ouvre ainsi la voie à une meilleure reconnaissance des droits des personnes polyhandicapées et concerne tous les domaines de la vie des personnes concernées. Sa mise en oeuvre est suivie par un comité de pilotage associant l'ensemble des parties prenantes qui a été réuni pour la dernière fois le 1er décembre 2017 et doit l'être prochainement. Cette stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale pour les personnes handicapées s'inscrit dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » qui vise à permettre que cette offre réponde mieux aux besoins des personnes. Ces derniers ont en effet évolué, près de quinze ans après la loi du 11 février 2005 et la réponse sous la forme de « places » dans un établissement ou un service, si elle peut encore être pertinente, ne suffit plus pour tenir compte de la diversité des aspirations des personnes. Conformément aux engagements du comité interministériel du handicap du 20 septembre dernier, la transformation de l'offre d'accompagnement des personnes handicapées doit être amplifiée pour favoriser une vie en milieu ordinaire lorsque cela est possible et conforme aux souhaits de la personne ; répondre à la logique d'un « parcours » global alliant précocité des interventions et renforcement de l'inclusion sociale ; répondre à des besoins spécifiques et parfois complexes, en fonction du type de handicap ; et anticiper, prévenir et gérer les ruptures de parcours. Pour y parvenir, la stratégie quinquennale de transformation de l'offre médico-sociale vise à la fois à renforcer les liens entre les différents dispositifs médico-sociaux pour sortir de la logique des filières, à renforcer les liens entre le secteur médico-social et le secteur sanitaire afin de garantir la cohérence et la complémentarité des accompagnements, et enfin à renforcer les liens entre le secteur médico-social et le milieu ordinaire dans tous les domaines - soins, scolarisation, logement, emploi, accès à la culture et aux loisirs – afin de promouvoir l'inclusion. La stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale est assortie d'une enveloppe de crédits de 180 M€. Conformément à la circulaire N°DGCS/3B/2017/148 du 2 mai 2017, au moins la moitié de cette enveloppe est orientée vers la transformation et le renforcement de l'offre existante, l'autre moitié à la création de nouvelles places. Ainsi, pour la période à venir, la création de 8 464 nouvelles places est programmée entre 2017 et 2021 pour un montant de 352,8 millions d'euros. Parmi ces places, 5 205 sont destinées à l'accompagnement des adultes dont 1 021 places dans les services. Pour les enfants, la création 3 259 de places est programmée. Le gouvernement soutient par ailleurs les initiatives permettant de diversifier les réponses aux besoins d'accompagnement et élargir la palette des choix offerts aux personnes handicapées. Enfin, la stratégie quinquennale de l'évolution de l'offre médico-sociale est complétée par un projet de réforme de la tarification des établissements et services-médicaux sociaux (SERAFIN-PH) visant à permettre à terme un système d'allocation de ressources plus juste et plus équitable au regard des besoins des personnes accompagnées. Ce projet de tarification vise à moduler les financements des établissements et services en fonction des caractéristiques des résidents, de leurs besoins et des prestations qui leur sont apportées.