Réponse publiée le 12 décembre 2017

La loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, a pour objectif de mieux répondre à la demande de mourir dans la dignité par une meilleure prise en charge de la souffrance, de conforter la place de la volonté du patient dans le processus décisionnel par la désignation de la personne de confiance et l'amélioration de l'accès et de l'utilisation des directives anticipées. Cette loi affirme aussi que la personne malade atteinte d'une maladie grave et incurable peut revendiquer le droit à une sédation profonde et continue jusqu'à son décès. Elle introduit le principe selon lequel le patient, afin d'éviter une souffrance réfractaire et de prolonger inutilement sa vie, peut demander « un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de sa vigilance jusqu'au décès associé à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie ». Elle précise les conditions d'accès à la sédation pour le patient. Un guide est en cours d'élaboration par la Haute autorité de santé (HAS) sur « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? » à destination des professionnels de la santé devant accompagner les patients en fin de vie et leurs proches. Le comité de suivi pour le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie travaille aussi à la mise en œuvre de la loi sur le territoire. La loi du 2 février 2016 est encore récente et nécessite un peu de temps pour que les professionnels l'intègrent dans leurs pratiques et que les usagers connaissent l'ensemble de leurs nouveaux droits. Par ailleurs, son application devant être évaluée, l'Inspection générale des affaires sociales a été chargée d'une mission en ce sens.