Texte de la question
M. Thomas Rudigoz interroge M. le ministre des solidarités et de la santé sur les modalités de réunion de la commission de suivi et de propositions (CSP) de la convention s'Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé (AERAS). La convention AERAS, et notamment le droit à l'oubli qu'elle octroie, est une avancée historique dans l'accompagnement des personnes soignées ou en cours de traitement d'une maladie grave. Elle est régie aujourd'hui par les articles L. 1141-2 et suivants du code de la santé publique. La CSP est en charge « d'évaluer régulièrement la réalisation des objectifs et engagements de la convention ». Cette dernière est naturellement composée des parties signataires de la convention AERAS et se réunit régulièrement. Cependant, elle n'est soumise à aucune obligation de réunion. Au vue du caractère stratégique de la problématique du droit à l'oubli dans la mise en place d'une société inclusive, il lui demande s'il ne serait pas opportun d'inclure expressément dans le code de la santé publique une obligation de réunion biannuelle.
Texte de la réponse
La convention s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé (AERAS) encadre la fréquence des réunions de la commission de suivi et de propositions (CSP) et du groupe de travail chargé du suivi du droit à l'oubli. Elle stipule en effet que la CSP se réunit « au moins quatre fois par an » et le groupe de travail précité « plusieurs fois par an ». L'activité de ces deux instances démontre par ailleurs que ces stipulations sont pleinement respectées. D'une part, la grille de référence, dont la première version a été publiée en février 2016, a été complétée à de nombreuses reprises, jusqu'à la dernière actualisation intervenue en juin 2019, relative à la situation de personnes ayant été atteintes de cancers du sein infiltrant et traitées au stade 1. Cette évolution a constitué une avancée importante puisqu'elle concerne 35 % des femmes qui ont un cancer du sein invasif. D'autre part, s'agissant du droit à l'oubli stricto sensu, la dernière avancée entérinée par la CSP est intervenue dans le cadre des dispositions de l'article 8 de la loi n° 2019-180 du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques. A la suite de la proposition du groupe de travail « droit à l'oubli et Grille de référence », la CSP a approuvé le 26 février 2020 que soit étendu aux pathologies cancéreuses survenues avant l'âge de 21 ans, et non plus 18 ans, le « droit à l'oubli » après le délai de cinq ans prévu à l'article L. 1141-5 du code de la santé publique. Cette dernière avancée, mise en œuvre depuis le 1er septembre 2020 par la publication du document d'information AERAS sur le « droit à l'oubli » et la Grille de référence sur le site internet officiel AERAS, va prochainement être intégrée au sein de la convention AERAS, qui donnera lieu à une version 2020 ainsi actualisée. L'ensemble de ces évolutions a conduit la CSP à se réunir trente-huit fois entre 2011 et 2019, et cinq fois par an sur les trois dernières années. Au vu du grand dynamisme jamais remis en cause de cette instance, il ne paraît donc pas nécessaire d'encadrer par la loi la fréquence des réunions de la CSP, cette dernière allant même au-delà des prescriptions de la convention AERAS sur le sujet.