Question de : M. Pierre Cabaré
Haute-Garonne (1^re circonscription) - La République en Marche

M. Pierre Cabaré attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur le cancer pédiatrique. Le décès récent de Constance, petite fille de 11 ans emportée par un cancer, a bouleversé les consciences toulousaines en 2017. Le combat de « Constance la petite guerrière astronaute » a ému et soulevé une vague de solidarité. Elle incarne désormais le combat des quelques 2 500 enfants et adolescents touchés chaque année en France par un cancer pédiatrique. Cinq cents d'entre eux en décèdent. Cette situation pose de nombreuses questions. Outre les économies demandées aux hôpitaux et leurs conséquences (qui ne s'arrêtent pas aux portes des services d'oncologie pédiatrique), c'est la faiblesse, voire l'absence de financement des projets de recherche et des moyens accordés aux chercheurs sur les cancers pédiatriques qui interpelle. Si la loi pluriannuelle de la recherche consacre 25 milliards d'euros sur les 10 prochaines années pour la recherche dans son ensemble, seuls 3 % des fonds alloués chaque année à la recherche contre le cancer leur sont consacrés. Or les scientifiques n'ont de cesse de répéter que les cancers de l'adulte et ceux de l'enfant n'ont que peu de points communs, et que les recherches tout comme les traitements doivent être spécifiquement conçus pour les enfants. Les nombreux dons collectés par les associations ne suffisent pas à combler le manque d'investissement. Au-delà, c'est aussi la question de l'accompagnement par les parents, et les difficultés financières qui peuvent en découler, qui sont à prendre en compte. Les parents ayant un enfant souffrant d'une maladie grave peuvent parfois compter sur la compréhension de leur employeur et la solidarité de leurs collègues qui peuvent leur donner des jours de réduction du temps de travail (RTT). Mais qu'en est-il quand ce n'est pas le cas ? Qu'en est-il quand la maladie dure, ou quand une rechute survient ? Quelle sécurité offre-t-on à un salarié qui devrait s'absenter durant une longue période pour s'occuper de son enfant atteint d'un cancer ? La solidarité de chacun ne peut pas se substituer aux moyens de l'État en matière de santé pédiatrique. Il lui demande si un dispositif d'accompagnement des parents, financier et matériel, a été prévu par le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2021, permettant ainsi aux familles qui connaissent l'épreuve qu'est le cancer pédiatrique de pouvoir obtenir des jours de temps de réduction de travail pris en charge par l'État. Il souhaite savoir s'il est favorable à cette option.