Texte de la question

Mme Laurence Trastour-Isnart attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la maladie rétinoschisis. Cette maladie génétique est rare, avec une prévalence de 1 sur 15 000 à 30 000 dans le monde. Cette maladie atteint les yeux dès le plus jeune âge et se traduit par une perte progressive de la vue. Comme d'autres maladies rares, la recherche sur cette maladie est peu développée, car très peu de financements sont donnés par l'État, parfois même que des dons. Néanmoins, les malades et leur famille touchés par ces maladies restent en souffrance et doivent parfois parcourir des kilomètres afin d'avoir un suivi médical, qui ne peut pas avoir lieu dans leur département, voire même dans leur région. Ainsi, elle souhaite connaître les mesures que le Gouvernement souhaite prendre afin d'aider la recherche sur les maladies rares et aussi de développer les compétences médicales sur tout le territoire français.