Réponse publiée le 25 décembre 2018

Si l'anonymat du don d'éléments et produits du corps humain prévu aux articles 16-8 du code civil et L.1211-5 du code de la santé publique (CSP) est un principe strictement interprété dans le droit en vigueur, y compris dans le champ du don de gamètes, il ne fait pas obstacle à l'accès - réservé au médecin- à des informations médicales en cas de nécessité thérapeutique au bénéfice des enfants nés d'assistance médicale à la procréation (AMP) avec don de gamètes. Cette situation est prévue au premier alinéa de l'article L.1244-6 du CSP qui dispose qu'« Un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes en cas de nécessité thérapeutique concernant un enfant conçu à partir de gamètes issus de don ». Par ailleurs, le dispositif d'information de la parentèle en matière d'examens des caractéristiques génétiques à des fins médicales prévoit également la possibilité d'information des enfants nés d'AMP avec don de gamètes d'une anomalie génétique détectée chez le donneur dont ils sont issus. Ainsi le 6ème alinéa de l'article L.1131-1-2 du CSP dispose que : « Lorsqu'est diagnostiquée une anomalie génétique grave dont les conséquences sont susceptibles de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins chez une personne qui a fait un don de gamètes ayant abouti à la conception d'un ou plusieurs enfants ou chez l'un des membres d'un couple ayant effectué un don d'embryon, cette personne peut autoriser le médecin prescripteur à saisir le responsable du centre d'assistance médicale à la procréation afin qu'il procède à l'information des enfants issus du don dans les conditions prévues au quatrième alinéa. ». L'accès aux données non identifiantes de nature médicales relatives au donneur au bénéfice des enfants issus par AMP de ces donneurs est donc d'ores et déjà prévu par le droit national. En tout état de cause, ce sujet sera à nouveau abordé lors de la prochaine révision bioéthique. La première étape de ce processus de révision de la législation bioéthique vient de s'achever avec la remise de travaux préparatoires (synthèse des Etats généraux de la bioéthique, étude du Conseil d'Etat, avis 129 du Comité consultatif national d'éthique, rapport de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques chargé d'évaluer l'application de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011). Par ailleurs, le rapport de la mission d'information de la Conférence des présidents sur la révision de la loi relative à la bioéthique devrait être prochainement publié.