15ème législature

Question N° 9866
de Mme Laurianne Rossi (La République en Marche - Hauts-de-Seine )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Reconnaissance et prise en charge de la fibro

Question publiée au JO le : 26/06/2018 page : 5504
Réponse publiée au JO le : 10/07/2018 page : 6179

Texte de la question

Mme Laurianne Rossi appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et les conditions de prise en charge de la fibromyalgie. La fibromyalgie est une maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique (myalgies diffuses) étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste notamment par une douleur tactile et une fatigue persistante. La fibromyalgie était codée comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM) et depuis janvier 2006, elle est maintenant codée comme une maladie reconnue à part entière. Les dernières découvertes scientifiques ont en effet prouvé son aspect neurologique, lié à des déficiences en neurotransmetteurs comme la dopamine, la sérotonine et la noradrénaline. En 2006, des études ont démontré par l'IRM fonctionnel une activité anormale dans la partie du cerveau qui traite la douleur chez les fibromyalgiques, activité différente chez les personnes non atteintes. Depuis 1995, on observe une résurgence importante de ce syndrome, de plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés. 2 à 4 % de la population française serait touchée par cette pathologie, soit environ 2 millions de citoyens. Cette maladie provoque des douleurs intenses, aux conséquences importantes sur le quotidien des malades : incompréhension de l'entourage, difficultés voire impossibilité à travailler, états dépressifs, fatigue extrême. Par ailleurs, compte tenu de l'absence de certitude quant à l'origine de cette maladie, poser un diagnostic demeure difficile. Le diagnostic et la prise en charge se font au cas par cas, de façon très inégale selon les départements. Au regard de tous ces éléments, elle aimerait savoir si le Gouvernement entend déployer une stratégie nationale d'appréhension de cette maladie tant du point de vue de son diagnostic que de sa prise en charge, qui viendrait compléter ainsi les récentes annonces et avancées entreprises par les responsables sanitaires.

Texte de la réponse

Le ministère chargé de la santé suit avec attention les difficultés que peuvent connaitre certains patients atteints de douleurs musculaires chroniques et a souhaité s'appuyer sur une expertise de l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Cette expertise permettra une saisine de la Haute autorité de santé pour actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010. Les associations de patients et des experts ont été auditionnées par les membres du groupe de travail piloté par l'INSERM. La publication du rapport définitif est prévue fin mars 2019. Par ailleurs, les principales avancées réalisées dans le cadre des propositions faites en 2016 dans le rapport sur la fibromyalgie remis au président de l'Assemblée nationale sont les suivantes : - Mise en ligne par la caisse nationale d'assurance maladie, le 29 août 2017, d'un dossier sur la fibromyalgie abordant en 4 fiches la définition et les causes, la symptomatologie et le diagnostic, le traitement et vivre avec une fibromyalgie. Ce document est un outil d'aide pour les professionnels de santé dont les médecins généralistes, les médecins-conseil et les médecins des maisons départementales des personnes handicapées. Ce dossier porte aussi à la connaissance des professionnels et patients un auto-questionnaire « FiRST » de diagnostic de fibromyalgie. La fibromyalgie reste toutefois un diagnostic d'exclusion en l'absence d'anomalies cliniques, biologiques et radiologiques objectives qui permettraient d'en confirmer le diagnostic. De plus, les tests de dépistage FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire) et FIQ révisé sont deux tests qui ont déjà été inscrits dans le rapport d'orientation de recommandations de bonnes pratiques « Syndrome fibromyalgique de l'adulte » de la HAS en 2010 : - Mise en place, en avril 2017, d'une formation spécialisée transversale « Médecine de la Douleur » qui s'inscrit en complémentarité d'un diplôme d'études spécialisées. - Mise en ligne sur le site du ministère des solidarités et de la santé et de la société française d'évaluation et de traitement de la douleur, d'une carte interactive des structures douleur chronique, accessible aux professionnels de santé et au public. Une expérimentation « coupe file » pour un accès facilité à ces structures est en cours. - Inscription dans le programme de travail de la HAS de « recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques pour une collaboration optimale entre ville et structures de recours » afin d'aider les professionnels de santé à structurer le parcours des patients concernés. La publication de ces recommandations est prévue au 4ème trimestre 2018. Pour le traitement par stimulation magnétique transcrânienne répétitive (rTMS), il est nécessaire de constituer des données à long terme sur des cohortes conséquentes en France. A ce titre, des programmes de recherche français sont actuellement en cours dans différents centres d'évaluation et de traitement de la douleur (30 à 40 % des patients y sont sensibles dans des études réalisées dans d'autres pays).
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