Réponse publiée le 20 février 2024

La publication du dossier de presse Covid long en mars 2022 par le ministère de la santé et de la prévention annonçait une feuille de route dotée de moyens renforcés et fixant des objectifs de prise en charge pour les patients atteints de Covid long. En mai 2023, un comité de pilotage Covid long en présence du ministre chargé de la santé et auquel ont participé les associations de patients s'est tenu pour effectuer un premier bilan de cette feuille de route, notamment sur les aspects relatifs à la recherche et à la surveillance ainsi qu'à l'offre de soins et à la prise en charge. La compréhension du Covid long passe tout d'abord par le soutien à la recherche. Celle-ci s'est organisée entre le ministère de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation (MESRI) et le ministère de la santé et de la prévention (MSP). L'Agence nationale de recherches sur le sida, les hépatites et les maladies infectieuses émergentes (ANRS-MIE) assure l'animation scientifique de la recherche, renforcée par la création d'une action coordonnée « COVID long » selon les axes prioritaires de recherche suivants : l'approfondissement des connaissances épidémiologiques, l'impact de l'infection sur le plan médico-économique, la recherche de causes physiopathologiques expliquant les formes persistantes, l'étude de la dimension sociale ainsi que la recherche interventionnelle (évaluation des prises en charge, parcours de soins…). Les engagements de l'Etat pour les différents vecteurs de la recherche dédiée au covid long totalisent actuellement près de 15 millions d'euros. En particulier, un appel à projets dédié 2021-2022, en deux sessions, et porté par l'ANRS-MIE et la Fondation pour la recherche médicale (FRM), a mobilisé plus de 10 millions d'euros. La plupart des 43 projets suivis au niveau national sont programmés sur une durée de 24 à 36 mois. D'autres projets de recherche dédiés au covid long peuvent être déposés au titre des appels à projets ultérieurs de l'ANRS-MIE. Concernant la prise en charge des patients, la création de la solution par l'Assurance maladie en lien avec l'association TousPartenairesCovid vise à soutenir l'orientation initiale des patients et la préparation de la première consultation. Ensuite, pour apporter une prise en charge adaptée, la structuration doit s'organiser en trois niveaux de recours tels que formulés par la Haute autorité de santé (HAS), à savoir, un premier niveau de recours constitué par les médecins généralistes au centre du dispositif, un second mobilisant les médecins spécialistes de ville ou d'hôpital, qui prennent en charge les explorations fonctionnelles (respiratoires, cardiologiques, neurologiques, ORL) et la prise en charge des troubles dits fonctionnels, et un troisième niveau correspondant aux services de soins médicaux et de réadaptation pour la prise en charge des patients les plus complexes. Pour articuler ces prises en charge de territoire, des cellules de coordination visant à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients mais également à coordonner les interventions des parcours des patients les plus complexes ont été créées en lien avec les Agences régionales de santé (ARS). Les enquêtes effectuées montrent que les quelques 130 cellules de coordination sont portées par les acteurs locaux de la coordination assurant l'existence de dispositifs intégrés et adaptés aux spécificités territoriales et constituant une réponse opérationnelle pour que chaque personne présentant des symptômes persistants post-Covid puisse trouver à proximité de son domicile, une solution. Enfin, en réponse à la loi du 24 janvier 2022 portant la création d'une plateforme dédiée, le comité de pilotage pré-cité a été l'occasion d'officialiser le lancement des travaux dédiés à la conception de cette plateforme. Le groupe de travail piloté par la Délégation du numérique en santé est d'ores et déjà lancé et est en cours d'identification et de spécification des conditions de mise en œuvre et du contenu qui sera proposé pour répondre aux besoins d'accompagnement des patients tout en s'intégrant dans l'ensemble de l'écosystème numérique et de l'offre de soins existants. Les premiers échanges avec les acteurs concernés ont souligné l'importance pour cette future plateforme d'accompagner les personnes concernées en leur fournissant de l'information sur le diagnostic, les symptômes, le quotidien, la recherche, etc. mais également sur l'offre de soins autour de leur lieu de vie.  Le soutien aux pratiques des professionnels de santé s'organise à partir de la publication de recommandations par la HAS relatives aux symptômes prolongés chez l'enfant, l'adolescent et l'adulte vise à améliorer le diagnostic et les prises en charge par les professionnels de santé. La publication de l'orientation prioritaire de DPC pour le triennal 2023-2025 « prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une COVID 19 » viendra également renforcer les connaissances et les compétences des professionnels de santé qu'elle vise. Pour aller plus loin, la HAS a de nouveau été saisie pour élaborer un guide du parcours de soins afin de préciser le rôle de chaque professionnel, l'articulation entre les différents acteurs et les niveaux de prise en charge des patients présentant un état post-COVID. Ce guide est attendu courant 2024. Concernant la reconnaissance des patients, la prise en charge des patients avec exonération du ticket modérateur est possible (après demande d'un médecin et avis favorable du service du contrôle médical de l'Assurance maladie), pour l'adulte ou pour l'enfant, au titre de : l'ALD 30 si les symptômes s'intègrent dans une des affections reconnues comme Affection de longue durée (ALD) (ex : insuffisance respiratoire chronique, néphropathie chronique grave) ; l'ALD 31 si existent une ou des pathologies caractérisées sévères et ou de forme évolutive ou invalidante qui comportent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse ; l'ALD 32 si existent plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant. Des consignes ont en outre été passées au réseau des médecins conseils afin d'assurer une information et un traitement homogènes des demandes. De mars 2020 à août 2022, 4 896 personnes avaient été admises en ALD 31/32 (ALD hors liste).  L'ensemble de ces travaux a vocation à se poursuivre au bénéfice des patients dans le cadre de la mise en œuvre de la feuille de route du Gouvernement et le récent avis du Comité de veille et d'anticipation des risques sanitaires émet des recommandations pour poursuivre les travaux vers une meilleure prise en compte du Covid long.