Texte de la question

Mme Claudia Rouaux attire l'attention de M. le ministre délégué auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargé de la santé et de la prévention, sur la prise en charge de la maladie dégénérative à corps de Lewy (MCL). Cette maladie est une pathologie neurocognitive complexe, neuroévolutive, aux symptômes variés, affectant différentes zones du cerveau. À ce jour, aucun traitement curatif n'existe. Environ 200 000 individus sont touchés en France, souffrant de pathologies diverses tant cognitives que motrices et psychiques. Pour assurer une meilleure prise en charge, il est nécessaire d'envisager plusieurs mesures. Il faut faire cesser la confusion entre les autres maladies neurodégénératives et la MCL pour permettre de générer des données épidémiologiques. Une meilleure formation des soignants est nécessaire. De même, pour favoriser le dépistage, une consultation mémoire de référence labellisées MCL pourrait être mise en œuvre dans chaque département. Les moyens financiers en faveur de la recherche doivent également être augmentés. En outre, depuis 2018, les traitements qui permettaient de soulager les symptômes de la MCL ne sont plus remboursés par la sécurité sociale. Pour les patients et les familles, les médicaments tels que le donépézil, mémantine, rivastigmine et galantamine apportent un véritable soulagement aux douleurs du quotidien. Leur déremboursement conduit à la double peine pour les patients, qui ne peuvent se passer des traitements, mais doivent désormais débourser une lourde facture pour les obtenir. Cette situation conduit certains malades à renoncer à se soigner. Ils sont contraints de subir la rapide détérioration de leur pathologie. Aussi, elle lui demande d'indiquer les mesures que le Gouvernement compte retenir pour améliorer la prise en charge de la MCL.