Rubrique > maladies
Titre > Reconnaissance et prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique
M. Loïc Kervran appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la reconnaissance et la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique (E.M.) ou syndrome de fatigue chronique. Cette maladie se manifeste par des symptômes multiples et plus ou moins intenses : épuisement, brouillard cérébral, céphalée, aphasie, tachycardie, hypersensibilité au bruit et à la lumière, faiblesse et douleur musculaire, infections redondantes, etc. Systémique, invalidante et dévastatrice, l'E.M. peut apparaître brutalement ou progressivement, souvent à la suite d'une infection banale (grippe, gastro-entérite, mononucléose...). En France, entre 0,5 % et 1 % de la population serait atteinte, soit 335 000 à 670 000 personnes, dont une majorité de femmes. Seuls 4 à 8 % des malades en guérissent. La maladie est reconnue et classifiée par l'OMS depuis 1969. En France, néanmoins, le ministère de la santé ne la reconnaît pas, contrairement à beaucoup d'autres pays, notamment anglo-saxons. En conséquence, aucune recherche médicale n'est financée sur deniers publics et aucun enseignement n'y est consacré dans les facultés de médecine. Les malades attendent souvent des années avant d'avoir un diagnostic et il n'existe pas de traitement spécifique à ce syndrome dont l'efficacité aurait été démontrée. Les traitements actuels visent seulement à soulager les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste » est possible. Cette situation suscite incompréhension et sentiment de discrimination voire de maltraitance chez les malades et leurs accompagnants. Il souhaite donc savoir quelles actions le ministère prévoit de mener et quelles démarches il compte engager pour assurer une meilleure reconnaissance de cette pathologie et une meilleure prise en charge des personnes qui en sont atteintes.