Situation des enfants polyhandicapés
Publication de la réponse au Journal Officiel du 20 juin 2023, page 5619
Question de :
M. Xavier Breton
Ain (1re circonscription) - Les Républicains
M. Xavier Breton appelle l'attention de Mme la ministre déléguée auprès du ministre des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée des personnes handicapées, sur la situation des enfants polyhandicapés. Face à la multiplicité des déficiences, qu'elles soient physiques, intellectuelles ou de coordination, les solutions venues du droit commun trouvent rapidement leurs limites. Le polyhandicap est spécifique ; il nécessite un accompagnement permanent et requiert une mobilisation de moyens très importants sur le plan médical, pour la scolarisation ainsi que pour la vie quotidienne. La réalité se heurte à des moyens qui se font attendre. Les soins, notamment en kinésithérapie et en ergothérapie, sont souvent insuffisants. Ces enfants ne bénéficient pas d'enseignements adaptés lors de leur scolarité en IEM. La prise en charge d'un enfant polyhandicapé nécessite, dans bien des cas, son placement dans des maisons d'accueil spécialisées. Or malgré le rapport Piveteau, « Zéro sans solution » (2014), les listes d'attente, s'accroissent sans cesse. Le manque de place dans ces structures est source d'inquiétude pour les familles. Depuis quelques mois, les établissements et services accueillant et accompagnant des personnes en situation de handicap sont entrés dans une crise sans précédent avec un manque flagrant de personnel du fait de l'exclusion de ces professionnels des revalorisations prévues par le Ségur de la santé. Pour suppléer, la famille et les parents deviennent des aidants. Cela n'est pas sans conséquence sur la vie familiale et professionnelle. L'accompagnement très lourd épuise les aidants. Les associations œuvrant à cette cause considèrent que les moyens financiers manquent cruellement. Selon les chiffres de la HAS, il y aujourd'hui en France 47 185 personnes polyhandicapées dont 11 287 de moins de 20 ans. En 2018, il y avait 34 500 places en établissement ou service pour les personnes polyhandicapées. De ce fait, ils sont nombreux à être accueillis par défaut dans des établissements non adaptés. Aussi, il lui demande s'il est prévu un plan d'urgence global du polyhandicap pour tenir compte de la singularité des personnes souffrant de polyhandicap.
Réponse publiée le 20 juin 2023
La Haute autorité de santé a publié en octobre 2020 des recommandations de bonnes pratiques professionnelles pour l'accompagnement des personnes polyhandicapées. C'est une avancée majeure qui pose un cadre de référence en s'appuyant sur les compétences de professionnels et de familles experts. La publication par la direction générale de la cohésion sociale d'un kit pédagogique dédié au polyhandicap participe également de cette diffusion des connaissances des personnes et de la spécificité de leur accompagnement. Depuis 2016, près de 138 millions d'euros supplémentaires ont été dédiés par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie afin d'augmenter le nombre de places à destination de personnes polyhandicapées. Environ 1 700 places ont d'ores et déjà été créés et près de 600 nouvelles places viendront compléter à terme l'offre sur le territoire. Ce renforcement de l'offre doit s'accompagner d'une analyse plus fine des besoins et attentes des personnes, à partir de la fiabilisation et de l'exploitation des données du système d'information des maisons départementales des personnes handicapées. Le droit à l'éducation et à l'accès à l'école pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Le Comité interministériel du handicap du 3 février 2022 a fixé une ambition de création « d'une unité d'enseignement externalisée a minima par académie ». Ce déploiement prend appui sur une coopération rapprochée avec les services académiques, l'Agence régionale de la santé, les collectivités, les organismes gestionnaires et les représentants des parents. Ainsi, 6 M€ ont été consacrés en 2022 aux objectifs de déploiement des Unités d'enseignement externalisé pour les enfants en situation de polyhandicap (UEEP) et de poursuite des efforts de scolarisation des enfants polyhandicapés accompagnés par les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS). Dans la continuité, des crédits médico-sociaux seront également délégués en 2023 pour assoir et renforcer la scolarisation des enfants polyhandicapés. Au-delà de ces classes elles-mêmes, il s'agit de rappeler le principe selon lequel chaque enfant doit pouvoir bénéficier des apprentissages, le cas échéant selon des modalités adaptées. Par ailleurs, la loi de financement de la sécurité sociale pour 2023 a prévu la mise en place d'un parcours coordonné de diagnostic, de rééducation et de réadaptation des enfants en situation de polyhandicap ou de paralysie cérébrale pris en charge par l'Assurance maladie, sur prescription médicale. La mise en place de ce parcours s'appuiera sur des établissements de santé ou médico-sociaux et des professionnels de santé libéraux et participera par une intervention précoce d'un meilleur accompagnement des jeunes polyhandicapés. En parallèle de cette dynamique de création et d'adaptation de l'offre, le Gouvernement s'est engagé dans une politique de revalorisation sans précédent des métiers du soin et de l'accompagnement socio-éducatifs au sein des établissements et services pour personnes handicapées, poursuivant ainsi son effort d'attractivité des professions du secteur social et médico-social. En application des annonces du Premier ministre du 8 novembre 2021 ainsi que celles formulées lors de la conférence des métiers du social et du médico-social du 18 février 2022, ces professionnels bénéficient désormais d'une revalorisation de 183 euros nets par mois depuis le 1er avril 2022. Pour préserver le pouvoir d'achat des professionnels, le Gouvernement a souhaité qu'une mesure de transposition de l'augmentation de la valeur du point de la fonction publique puisse être transposée pour les ESMS de la branche de l'action sanitaire et sociale. Des recommandations patronales ont ainsi fait l'objet d'un agrément permettant une mesure équivalente avec effet rétroactif au 1er juillet 2022 et se traduisant par une augmentation moyenne de 3 % des rémunérations. Parallèlement à la question des revalorisations salariales, le Gouvernement s'est doté d'un programme prioritaire pour faciliter les recrutements et fidéliser les professionnels en poste dans le secteur sanitaire et social. Il s'agit ainsi de travailler l'ensemble des leviers d'attractivité de ces métiers. Egalement consacré à la valorisation des travailleurs sociaux, le livre vert du travail social, rédigé par le haut conseil du travail social, a été remis en 2022 au ministre de la santé et des solidarités. Ce document établit un diagnostic global et des perspectives d'évolution pour les travailleurs sociaux. Il aborde les évolutions souhaitées du travail social, notamment au niveau des conditions de travail, de la formation et du pouvoir d'agir des professionnels. Ce livre vert, complété prochainement par l'établissement d'un livre blanc à visée plus opérationnelle, posera les enjeux des réformes à venir. Enfin, le président de la République a annoncé lors de la conférence nationale du handicap du 26 avril 2023 un plan de déploiement ambitieux de 50 000 solutions nouvelles, pour répondre aux tensions sur les territoires et aux besoins des personnes qui ne trouvent pas de solutions satisfaisantes dont les personnes polyhandicapées.
Auteur : M. Xavier Breton
Type de question : Question écrite
Rubrique : Personnes handicapées
Ministère interrogé : Personnes handicapées
Ministère répondant : Personnes handicapées
Signalement : Question signalée au Gouvernement le 20 mars 2023
Dates :
Question publiée le 20 décembre 2022
Réponse publiée le 20 juin 2023