Texte de la question

M. Thibault Bazin appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la nécessité d'assurer une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie. En effet, les personnes qui en sont atteintes ont l'impression de se battre seules face à un mur administratif alors que leur vie quotidienne et professionnelle est fortement perturbée par ce syndrome provoquant, entre autres, des douleurs importantes et une fatigue intense. L'OMS a reconnu cette maladie il y a 30 ans et depuis, dans le pays, l'évolution est bien lente. Un rapport de l'INSERM de 2020 reconnaît que la fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et en intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Ce rapport préconise « une approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ». Mais la reconnaissance de la maladie serait compromise du fait de l'absence de causes connues, ce qui est difficilement admissible par les intéressés. Si une prise en charge est possible au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, pour les patients souffrant de formes sévères et invalidantes, cette mesure est trop restrictive. Les services du ministère des solidarités ont mis en place une information pour le grand public en développant des moyens de sensibilisation, afin de détecter et diagnostiquer plus précocement la fibromyalgie, en formant les professionnels à l'utilisation de l'outil de dépistage rapide de la fibromyalgie (questionnaire FIRST) et de renforcer la formation des médecins généralistes sur l'usage et le mésusage des opioïdes antalgiques, mais ces mesures sont loin de répondre aux réelles attentes des patients. La Haute Autorité de santé a été saisie pour élaborer des recommandations de bonnes pratiques sur le parcours du patient douloureux chronique. La parution de ces recommandations, annoncée fin 2021, a pris du retard. Mais, de toutes façons, les patients espèrent plus que des recommandations. Il lui demande si le Gouvernement compte répondre aux attentes réelles des patients atteints de fibromyalgie qui sont une meilleure reconnaissance de cette maladie et une réelle prise en charge par la CPAM et les MDPH.