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Texte de la QUESTION :
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Mme Christine Boutin attire l'attention de M le ministre delegue a la sante sur la representation purement symbolique des associations de malades et handicapes au sein des comites de protection des personnes institues par la loi du 22 decembre 1988 sur l'experimentation humaine. En effet, deux personnes seront designees par le prefet apres consultation de leurs associations, pour figurer sur une liste de dix candidats dont un sera tire au sort. A la difference des associations de consommateurs ou de familles qui peuvent presenter directement leurs candidats, les personnes malades et handicapees sont, une fois de plus, soumises a une tutelle. Elles sont pourtant les premieres en cause. Elle lui demande quelles sont les mesures qui peuvent etre prises pour remedier a cet etat de fait.
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Texte de la REPONSE :
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Reponse. - Le ministre charge de la sante observe que, dans la procedure de constitution des comites consultatifs de protection des personnes les representants des malades et des personnes handicapees ne sont pas defavorises par rapport a d'autres categories comparables de membres qualifies dans le domaine social. En effet, en application de l'article R 2003 du code de la sante publique, deux representants de leurs associations participent au tirage au sort. Ce nombre est le meme que pour les representants des associations de consommateurs et des associations familiales. La situation est analogue pour d'autres categories de membres, scientifiques non medecins, assistants de service social, avocats, enseignants On ne pourrait accroitre les chances de chacun d'entre eux de sieger au sein des comites qu'en augmentant le nombre total des membres de ceux-ci. Or ce nombre atteint deja vingt-quatre. S'il etait releve, les conditions de fonctionnement des comites en seraient alourdies. Quant a la designation par le prefet des deux personnes concernees, il ne s'agit pas de l'exercice d'une tutelle sur les associations de malades ou de personnes handicapees. Cette procedure a egalement ete retenue dans tous les autres cas ou les organisations ayant vocation a proposer des candidats sont nombreuses et ne sont pas regroupees au sein d'une structure unique de coordination (praticiens hospitaliers, infirmieres et infirmiers, representants de courants de pensee, representants des personnes agees en l'absence d'un comite regional des retraites et des personnes agees, assistants de service social et psychologues). C'est alors au prefet de region qu'il appartient de designer les candidats issus des structures qui apparaissent les plus largement representatives de ces categories au sein de sa region.
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