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Texte de la QUESTION :
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M. Maxime Gremetz attire l'attention de M. le ministre delegue a la sante sur l'une des causes principales de la cecite en France : la retinite pigmentaire. Gravement invalidante, cette maladie, qui frappe 35 000 personnes sur le territoire, exige une intervention particuliere de la part de l'Etat. Des efforts substantiels sont necessaires pour mieux connaitre les causes encore mal definies de cette degenerescence de la retine, freiner l'evolution du mal et parvenir a le prevenir, garantir aux malades une totale prise en charge des soins couteux que leur etat requiert et des depenses elevees auxquelles les consequences de la retinite les exposent dans la vie quotidienne. Il lui demande de bien vouloir lui preciser les moyens qui sont consacres, a l'heure actuelle, a la lutte contre la maladie, l'evolution des financements accordes par l'Etat aux programmes de recherche existants, si le Gouvernement entend, dans l'avenir, augmenter ces financements, quelles dispositions sont prises en direction des victimes de la retinite pour leur permettre de faire face a toutes les consequences financieres des traitements suivis et des difficultes rencontrees dans leur existence du fait de la maladie.
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Texte de la REPONSE :
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La retinite pigmentaire, maladie encore mal connue, fait l'objet de plusieurs programmes de recherche. Au sein de l'Institut national de la sante et de la recherche medicale, trois laboratoires travaillent actuellement sur des themes de recherche fondamentale relatifs a la physiopathologie des cellules de la retine. Par ailleurs, l'association francaise Retinis Pigmentosa participe a des programmes de recherches biologiques, therapeutiques ou genetiques. Ces differentes equipes collaborent etroitement avec les services hospitaliers d'ophtalmologie en s'efforcant de faire beneficier les malades des resultats de leurs travaux. D'autre part, les associations et les structures hospitalieres concernees developpent, avec le soutien du ministere de la sante, l'information aux familles sur la retinite pigmentaire et les modalites de sa transmission. Le soutien de l'Etat a l'ensemble de ces actions est d'ores et deja important au niveau des financements, en particulier aupres du mouvement associatif. Par ailleurs, les personnes atteintes de cette maladie qui conduit effectivement a une grave deficience visuelle peuvent beneficier de la totalite des mesures existant en faveur des personnes handicapees, des lors qu'elles en remplissent les conditions reglementaires d'attribution.
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