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Texte de la QUESTION :
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M. Pierre Cardo appelle l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur la situation particulièrement préoccupante des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs proches quant à leur prise en charge de cette maladie grave et évolutive. Pour les proches de ces personnes qui ne peuvent plus assurer leur maintien au domicile, deux solutions sont ouvertes : soit le placement dans un établissement psychiatrique où le séjour est intégralement pris en charge par la Sécurité sociale, soit l'admission dans une maison de soin médicalisée à la charge pour le malade ou son entourage. L'accueil en maison de soins, souvent difficile considérant le nombre insuffisant de places disponibles, entraîne des frais de séjour extrêmement élevés à la charge du patient ou de ses proches sans aucune possibilité de prise en charge, mis à part la déduction fiscale prévue à l'article 199-15 du code général des impôts plafonnée à 13 000 francs par an à condition que le malade soit âgée de soixante-dix ans au moins. Vu la gravité de la maladie d'Alzheimer et le fait qu'un maintient au domicile, notamment pour une personne âgée, n'est souvent pas possible, il souhaite connnaître les solutions envisagées par le Gouvernement pour aider à l'accueil de ces personnes dans des maisons d'accueil et de soins. Il souhaite notamment savoir s'il ne serait pas envisageable que la Sécurité sociale prenne en charge l'équivalent de sa participation actuelle dans l'établissement psychiatrique privé quelle que soit la structure d'accueil, qu'un conventionnement avec les établissements privés d'accueil tendant à une tarification raisonnable soit mise en place et que les déductions fiscales prévues à l'article 199-15 du code général des impôts soient déplafonnées. De telles mesures réfléteraient en effet la prise en charge effective, par la solidarité nationale, de cette pathologie malheureusement de plus en plus fréquente.
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Texte de la REPONSE :
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Afin de permettre un maintien à domicile des personnes atteintes d'une détérioration intellectuelle dans les meilleures conditions possibles, il importe d'agir précocement afin d'aider la personne, plus ou moins âgée, ainsi que son entourage familial. Il convient de rappeler que pour une famille, le plus difficile est souvent d'accepter de voir son parent tel qu'il est devenu et de l'aider à vivre ainsi, sans pour autant oublier son image passée. Il est donc impératif de tenir compte de la capacité d'aide du conjoint, de la famille mais aussi de ses limites, de sa fragilité. Il faut éviter de laisser s'installer une situation de crise qui s'avèrera le plus souvent irréversible, avec une entrée en institution dans des conditions très difficiles. C'est pourquoi il est nécessaire de prévoir des aides à domicile, suffisamment formées, et des relais comme l'hébergement temporaire, afin d'aider la personne âgée et son entourage familial en permettant à la fois de retarder la dégradation des malades et de soulager les familles. Toutes les maladies invalidantes, quelle qu'en soit l'origine, peuvent donner lieu à reconnaissance du statut de handicapé. En effet le « guide barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées », institué par le décret n° 93-1216 du 4 novembre 1993 permet aux commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) d'évaluer le niveau de handicap de chaque personne individuellement, non en fonction du seul diagnostic, mais en fonction « du stade évolutif, des possibilités thérapeutiques, et de l'environnement ». Pour chacune des situations de déficiences, incapacités ou désavantages rencontrées, une fourchette de taux d'incapacité est attribuée. Il est indiqué que l'on doit « fonder l'évaluation des taux d'incapacité sur l'importance de la ou des déficiences et des incapacités fonctionnelles subies par la personne, et non sur la nature de l'affection médicale qui en est l'origine ». La reconnaissance par la sécurité sociale de ces affections comme « affections de longue durée » (ALD) entraînant l'exonération du ticket modérateur, est attribuée aux personnes atteintes de détérioration intellectuelle, soit au titre des affections mentales graves, soit au titre de la polypathologie invalidante. Les soins en rapport avec la pathologie concernée sont pris en charge en totalité pour les intervenants libéraux. L'hospitalisation en psychiatrie doit être possible chaque fois que l'état de santé de la personne le requiert. Afin de faire face aux frais entraînés, des prestations peuvent être versées. Il est possible de bénéficier, pour les moins de soixante ans, de l'allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP), qui est attribuée, sous conditions de ressources, aux personnes présentant un taux d'incapacité d'au moins 80 % et ayant besoin de l'aide d'un tiers pour effectuer les actes essentiels de la vie quotidienne. La loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 tendant, dans l'attente du vote de la loi instituant une prestation d'autonomie pour les personnes âgées dépendantes, à mieux répondre aux besoins des personnes âgées par l'institution d'une prestation spécifique dépendance, s'applique à l'ensemble des personnes âgées dépendantes, quelle qu'en soit l'étiologie physique et/ou psychique. Les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer, ou de démence d'une autre origine, ne peuvent réaliser sans aide les activités de la vie quotidienne telles la toilette ou l'habillage. Ces personnes sont clairement reconnues comme faisant partie des plus lourdement dépendantes, et seront parmi celles qui bénéficieront, dans le cadre de cette prestation, des plus importants volumes d'aides. L'article L. 241-10 du code de la sécurité sociale exonère totalement des cotisations patronales d'assurances sociales, d'accidents du travail et d'allocations familiales, notamment la rémunération d'une aide à domicile effectuée pour une personne obligée de recourir à l'aide d'une tierce personne pour les actes ordinaires de la vie. Il existe de plus une réduction d'impôts de 50 % des sommes versées pour un emploi à domicile, dans la limite de 45 000 francs par an ; ce plafond est porté à 90 000 francs notamment pour les personnes titulaires d'une pension d'invaliditéde troisième catégorie. Enfin, les personnes titulaires d'une carte d'invalidité, attribuée par les COTOREP à partir d'un taux d'incapacité de 80 %, bénéficient d'une demi-part supplémentaire pour le calcul de l'impôt sur le revenu. Lorsque les personnes ne peuvent continuer à vivre à leur domicile, même avec une aide importante de leur entourage, il convient d'envisager une entrée en institution. Dans ces établissements, environ 40 % de la population accueillie présente une détérioration intellectuelle, c'est-à-dire un comportement inadapté associé à une désorientation dans le temps et l'espace. Face à cette clientèle de plus en plus dépendante sur le plan psychique, les établissements doivent donc, sous peine de ne pouvoir garder leurs résidants dans de bonnes conditions, s'adapter. Ces établissements doivent proposer aux résidants et à leurs familles une prise en charge spécifique. Celle-ci fait partie des orientations définies par le projet d'établissement. Elle induit alors une organisation de certaines activités autour des personnes âgées « démentes », que celles-ci se déroulent dans un lieu spécifique ou non. C'est pourquoi le ministère de l'emploi et de la solidarité a élaboré un document sur « L'adaptation des établissements d'hébergement pour personnes âgées en vue d'une amélioration de la qualité de la vie des résidants présentant une détérioration intellectuelle ». Ce document met l'accent sur la nécessité d'une approche spécifique des personnes souffrant de détérioration intellectuelle : caractéristiques et qualité des personnels, organisation de la vie quotidienne dans les lieux d'accueil, aménagement des espaces... Par ailleurs, la réforme de la tarification des établissements accueillant les personnes âgées dépendantes, publiée au Journal officiel du 27 avril 1999, devrait conduire à une amélioration des modalités de prise en charge, y compris financières, des personnes atteintes de détérioration intellectuelle dans les établissements aujourd'hui les moins bien dotés. Enfin, comme toute personne qui ne peut s'acquitter des frais d'hébergement en institution, les résidants souffrant de détérioration intellectuelle peuvent demander à bénéficier d'une prise en charge financière de l'aide sociale telle que prévue par le code de la famille et de l'aide sociale.
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