|
Texte de la QUESTION :
|
200 000 de nos concitoyens sont actuellement frappés par l'hémochromatose (surcharge en fer) qui, non soignée, peut conduire à la mort. Il existe un traitement qui a fait ses preuves depuis 25 ans : les saignées thérapeutiques qui éliminent l'excès de fer dans d'excellentes conditions. La direction de la santé avait, dès 1993, indiqué que le matériel nécessaire au traitement était en voie d'inscription au TIPS (tarif interministériel des prestations sociales), afin que les soins puissent être réalisés en ambulatoire. Or, à ce jour, parmi les 200 000 malades estimés par les études, beaucoup d'entre eux ne peuvent toujours pas se faire rembourser le matériel pour les soins à domicile. Ils sont souvent orientés en hospitalisation de jour (environ 3 000 francs par saignée). Pour un an de traitement d'attaque, à raison de une saignée par semaine, cela représente environ 150 000 francs à charge pour la sécurité sociale. Il serait souhaitable que ce matériel dont le prix est inférieur à 100 francs soit inscrit au TIPS pour être remboursé par les caisses de sécurité sociale. Cela permettrait d'éviter de lourdes dépenses pour la collectivité et faciliterait la vie des personnes atteintes. D'autre part, l'OMS recommande le contrôle systématique des niveaux de fer qui permettrait de dépister la plupart des cas d'hémochromatose. M. Alain Clary demande à M. le secrétaire d'Etat à la santé quelles dispositions sont prévues pour le dépistage et le traitement de l'hémochromatose.
|
|
Texte de la REPONSE :
|
Le dépistage de l'hémochromatose, maladie génétique la plus fréquente dans la population blanche, est une question qui entre dans le champ des préoccupations des pouvoirs publics. L'Agence nationale de l'évaluation médicale (ANDEM), à la demande de ceux-ci, avait publié un rapport en 1995 qui concluait qu'il n'était pas souhaitable de mettre en place un dépistage systématique national de cette affection, compte tenu, notamment, de la iatrogénicité de la ponction biopsie hépatique nécessaire au diagnostic de certitude et, de ce fait, du refus de cet examen chez certains patients. Par ailleurs, les critères indirects de dépistage d'une surcharge en fer pose, en routine le problème de la reproductibilité des résultats des tests de variabilité des normes d'un laboratoire à l'autre, selon les techniques de dosage ou l'absence de valeurs appropriées à la population générale (le taux variant avec l'âge et le sexe). Au vu de nouvelles données disponibles, en particulier l'identification de la mutation du gène responsable de l'hémochromatose, l'Agence nationale de l'accréditation et de l'évaluation en santé (ANAES), qui a succédé à l'ANDEM, a été saisie pour actualiser le rapport de 1995. Au vu des conclusions de cette actualisation, une réflexion portant sur le dépistage de cette maladie, intégrant les aspects éthiques (utilisation et protection des données génétiques), sera engagée. Il existe deux traitements pour cette maladie : la pratique de saignées itératives, traitement le plus courant, ou l'administration par perfusion d'un médicament (Desferal) pour les cas où les saignées ne sont pas possibles, ou pour certaines formes de la maladie. Les matériels de perfusion à domicile, et notamment les pompes externes destinées à l'administration du Desferal, font l'objet d'un remboursement par les organismes d'assurance maladie depuis 1994. C'est à ces matériels que faisait référence la réponse de la direction générale de la santé (DGS) à l'honorable parlementaire en 1993. En outre, l'arrêté d'inscription au tarif interministériel des prestations sanitaires (TIPS) des matériels destinés à la réalisation des saignées est en cours de signature, la commission consultative des prestations sanitaires (CCPS) ayant donné un avis favorable à leur inscription. Cette inscription permettra à l'assurance maladie de prendre en charge ces matériels.
|