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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-François Mattei attire l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur les difficultés rencontrées par les jeunes adultes âgés de vingt ans et atteints de muscoviscidose pour faire reconnaître leur handicap par les COTOREP. Les jeunes malades dépendent de la commission départementale d'éducation spécialisée (CDES) pour faire valoir leur droit. Celle-ci est compétente à l'égard de tous les enfants jusqu'à l'âge de vingt ans. Cette commission départementale apprécie l'état des enfants pour l'attribution de l'allocation d'éducation spéciale et la carte d'invalidité. Les jeunes adultes doivent, lors de leur vingtième anniversaire, faire reconnaître leur situation auprès de la COTOREP qui se prononce sur le taux d'invalidité de la personne handicapée et statue sur l'aspect médical des demandes afférentes au handicap. Il n'est pas rare que les évaluations médicales de la COTOREP soient en contradiction avec celles de la CDES pour ce handicap. Ainsi, un jeune adulte atteint par cette terrible maladie, et reconnu invalide à 80 % par la CDES, n'est plus reconnu qu'à 40 % par la COTOREP. Cette contradiction est d'autant plus inexplicable que cette maladie est malheureusement incurable et évolutive. Conscient des difficultés de fonctionnement que rencontre la COTOREP, il lui demande cependant quelles mesures elle entend prendre pour remédier à ces situations douleureuses et afin de donner une plus grande cohérence aux décisions prises par les divers organismes sociaux, relatives à la mucoviscidose.
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Texte de la REPONSE :
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Les CDES et COTOREP appliquent le « guide barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées », institué par le décret n° 93-1216 du 4 novembre 1993, pour déterminer le taux d'incapacité d'une personne porteuse d'une maladie chronique évolutive. La circulaire d'application n° 93-36-B du 23 novembre 1993 précise que le guide barème est avant tout un guide méthodologique, devant permettre aux commissions d'évaluer le niveau de handicap de chaque personne individuellement, non en fonction du seul diagnostic, mais en fonction « du stade évolutif, des possibilités thérapeutiques et de l'environnement ». Le cas particulier de la mucoviscidose est traité dans le guide barème, dans le chapitre VI « Déficiences viscérales et générales », à la section 2 « Déficience de la fonction respiratoire ». Il y est précisé les cas où sera attribué un taux de 50 à 75 % (déficience importante) et ceux où sera attribué un taux de 80 à 95 % (déficience sévère). Le degré de sévérité est apprécié en tenant compte des contraintes majeures engendrées par les traitements. Des exemples figurent dans ce chapitre, mais, compte tenu de l'évolution des thérapeutiques, ils peuvent s'avérer inadaptés aux situations rencontrées actuellement. Il est cependant indiqué que « les différents degrés sont précis, mais les commissions conservent une souplesse d'appréciation en particulier à l'intérieur de chacune des fourchettes ». Le comité d'évaluation et de suivi du guide barème a été saisi de difficultés dans l'application de ce chapitre VI. Des recommandations ont ainsi pu être dégagées dans le cadre de la réglementation actuelle. Elles ont d'ores et déjà été diffusées par la circulaire DAS/RVAS/RVI/n° 99-397 du 7 juillet 1999 relative à l'amélioration de la prise en compte des handicaps survenant au cours de l'évolution des maladies chroniques, dans l'attente de la refonte de ce chapitre qui est annoncée et à laquelle les associations - notamment celles concernées par la mucoviscidose - sont associées.
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