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Texte de la REPONSE :
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Le Gouvernement partage le souci de l'honorable parlementaire que soit assurée une couverture satisfaisante des frais nécessités par le traitement de la sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot. Cette affection neurologique rare entre dans le champ de la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, énumérées à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale. Conformément à la recommandation du haut comité médical de la sécurité sociale applicable à cette maladie, l'exonération du ticket modérateur est accordée dans les conditions suivantes ; en cas d'hospitalisation, soit initiale, à visée diagnostique, nécessitant un bilan clinique et de multiples investigations, soit ultérieure justifiée par l'aggravation de l'état du malade ou par des nécessités thérapeutiques (orthopédie, rééducation, kinésithérapie...) ; en dehors de l'hospitalisation, l'exonération est médicalement justifiée dès lors que la maladie entraîne des troubles invalidants ; si les troubles sont peu invalidants en eux-mêmes, il faut retenir comme critère d'exonération la nécessité de soins réguliers destinés à prévenir l'aggravation fonctionnelle et à maintenir, autant que l'évolution de la maladie le permet, une situation stabilisée. Comme pour tout malade reconnu atteint d'une affection de longue durée exonérante, le patient bénéficie de la couverture à 100 % de l'ensemble de ses frais médicaux entrant dans le cadre du traitement défini d'un commun accord (en application de l'article L. 324-1 du code de la sécurité sociale) entre le médecin traitant et le service du contrôle médical placé auprès de sa caisse d'affiliation. La prise en charge est alors accordée dans la limite du périmètre d'intervention de l'assurance maladie et des tarifs de responsabilité applicables à ces prestations. Pour les frais éventuellement non couverts à ce titre (tels qu'aides à domicile), le patient peut obtenir une participation financière complémentaire de sa caisse, sous conditions de ressources, imputées sur les crédits d'action sanitaire et sociale.
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