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Texte de la QUESTION :
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M. Léonce Deprez souligne, auprès de l'intérêt et l'importance qui s'attachent à la mise en oeuvre et au développement des dons d'organes. Il a noté avec intérêt que le fichier pour les dons d'organes « était opérationnel depuis septembre 1998 » conformément à la volonté du législateur, dans le cadre de la loi de bioéthique de 1994. Aussi lui demande-t-il la nature, les perspectives et les échéances de son action ministérielle relative au développement des dons d'organes, en accompagnement de l'action d'information menée par l'Etablissement français des greffes (EFG), organisme public créé en 1994 et qui a lancé, en juillet 1998, une importante campagne nationale d'information dont la représentation nationale serait heureuse d'apprécier le premier bilan.
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Texte de la REPONSE :
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La disponibilité en nombre suffisant d'organes destinés à la greffe est une des préoccupations permanentes de la secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale et de l'Etablissement français des greffes, établissement public national chargé notamment de la promotion du don, de la gestion des listes de patients en attente de greffe et de l'attribution des greffons prélevés. Après une crise de confiance des citoyens dans l'organisation du prélèvement qui s'est traduite par une chute constante du nombre des prélèvements d'organes et de cornées de 1991 à 1994, l'intervention de la loi de bioéthique du 1er juillet 1994 ainsi que la constitution de l'Etablissement français des greffes ont été suivies d'une phase de stabilisation pour les organes et de progression pour les cornées jusqu'en 1997. En 1998, le nombre de prélèvements d'organes a connu une augmentation de plus de 10 %. Si l'activité de prélèvement de cornées est restée forte, l'année 1999 a enregistré un tassement du nombre de prélèvements d'organes de 20 à 30 % par rapport à 1998. Cependant, le nombre de prélèvements effectués en 1999 demeure globalement supérieur à la moyenne des prélèvements entre 1994 et 1997. Pour autant, le nombre de greffons disponibles reste insuffisant. L'augmentation du nombre de prélèvements demeure donc au centre des actions menées par l'Etablissement français des greffes qui mène une politique très active en matière de communication, tant en direction des professionnels de la santé susceptibles de participer à l'organisation du prélèvement et de la greffe, que des citoyens dont la générosité est à l'origine de toute greffe d'organe. La mise en service du registre national automatisé des refus le 15 septembre 1998 a donc été l'occasion d'une campagne d'information du public destinée à sensibiliser les citoyens à l'utilité du don et à les inviter à faire connaître leur position sur le prélèvement. L'élément central de cette campagne d'information a été la diffusion, par l'Etablissement français des greffes, d'une brochure intitulée : Pour ou contre, prenez position, qui comporte des informations générales sur la greffe et son encadrement juridique. Cette brochure invite les Français à prendre individuellement position sur le don d'organes, de tissus et de cellules et à faire connaître cette position en famille. Elle inclut une carte de donneur et un formulaire d'inscription sur le registre des refus, afin de permettre à chacun d'exprimer, le cas échéant, son opposition ou son contentement. A ce jour, 7 millions de ces documents ont été distribués, non seulement par l'entremise des pharmaciens officiellement sollicités pour tenir ce rôle, mais également par le biais des établissements de santé publics ou privés, par les associations de malades et celles de promotion du don, ainsi que par les médecins généralistes qui se sont montrés actifs lors des précédentes campagnes. En effet, la stratégie de l'EFG consiste à s'appuyer sur tous les relais d'information, notamment des associations qui sont régulièrement réunies et ont à leur disposition tous les outils d'information développés par l'Etablissement (vidéos, documents, affiches...). Cet accompagnement de la mise en place du registre des refus explique sans doute en partie la modicité du nombre des demandes d'inscriptions. A ce jour, un peu moins de 40 000 personnes sont inscrites à ce registre et sa consultation par les établissements de santé n'a empêché que deux prélèvements. Cependant, l'Etablissement demeure très actif. Ainsi, sa participation à l'émission télévisée du 1er décembre 1999 intitulée « Ça se discute », consacrée à la greffe d'organe, a été accompagnée d'un courrier aux 23 000 pharmaciens d'officine, alors que parallèlement, de très nombreux médecins généralistes et médecins et infirmières du travail s'apprêtent à recevoir des documents les invitant à tenir à la disposition du public, la plaquette d'information éditée par l'EFG. Outre ces actions générales, l'EFG mène des actions plus ciblées, notamment en direction des jeunes (élaboration de dossiers dans la presse spécialisée, émissions de radio, édition d'un disque de rap...). Il prépare également des outils pédagogiques pour les 10 000 professeurs de biologie, dans le cadre d'une convention signée avec leur association nationale. Ces documents seront disponibles fin 2000. L'ensemble de ces actions s'inscrit dans le plan de communication de l'EFG qui inclut également les établissements de santé, afin d'aboutir, par des mesures incitatives, de formation et d'information, à une augmentation du taux annuel de prélèvement d'organes, avec l'appui du secrétariat d'Etat à la santé. Cet objectif a d'ailleurs été inscrit dans le projet de contrat d'objectifs et de moyens que la tutelle doit conclure, pour la période 2000-2002, avec l'Etablissement français des greffes.
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