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Texte de la REPONSE :
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La possibilité octroyée à une firme privée d'exploiter le fichier médical et généalogique couvrant la totalité des habitants de l'Islande relève d'une décision du gouvernement de cet Etat, sans précédent dans aucun autre Etat. Le texte législatif voté en décembre 1998 ne se prononce pas sur un nombre de points importants notamment s'agissant de la possibilité ou non d'inclure des données résultant de tests génétiques dans le fichier en cours de mise en place. Un bénéfice direct, dont il est difficile d'apprécier a priori l'importance et la nature, existe potentiellement pour les groupes de population islandaise présentant des maladies rares génétiques dont la prévalence est relativement importante en Islande. Les caractéristiques démographiques de la France, illustrées par des flux migratoires importants et constants au cours de son histoire, limiteraient l'intérêt scientifique d'une exploitation de données médicales et généalogiques sur une grande échelle de population, suivant le modèle d'application en Islande. En tout état de cause, l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne n'est admise en France, depuis la loi dite de bioéthique du 29 juillet 1994, en dehors du cadre d'une procédure judiciaire qu'à des fins médicales ou de recherche scientifique. Le consentement de la personne est alors requis. Le détournement de leur finalité médicale ou de recherche scientifique des informations ainsi recueillies sur une personne, est pénalement sanctionné. Si tant est que la constitution d'un fichier tel que celui qui a été admis en Islande puisse représenter un intérêt pour la recherche scientifique, la loi du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés encadre par ailleurs le traitement des données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé. D'une part, de tels traitements ne peuvent être mis en oeuvre qu'après autorisation de la Commission nationale informatique et libertés. D'autre part, les dispositions de ce texte garantissant l'anonymat des données, prévoient un droit d'opposition des personnes et dans la mesure où il s'agit de données relatives à des prélèvements identifiants, posent l'exigence d'un consentement exprès de la personne. La personne dispose également d'un droit d'accès et de rectification des données la concernant. Le projet de transposition de la directive du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel ne devrait pas venir modifier ces règles protectrices, d'autant que la directive oblige désormais à considérer les données relatives à la recherche en matière de santé, comme des données sensibles dont le traitement n'est autorisé qu'à titre dérogatoire et sous réserve de garanties appropriées.
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