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Texte de la QUESTION :
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M. Roland Garrigues attire l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur les difficultés de prises en charge financière que rencontrent les familles auprès des organismes sociaux lorsque leurs enfants sont atteints d'une maladie rare. Dans le département de Tarn-et-Garonne, on peut citer l'exemple d'un jeune adolescent atteint du nævus géant, malformation congénitale de la peau peu répandue (moins de 200 cas recensés en France) et très grave puisqu'elle peut évoluer en cancer de la peau. Ne figurant pas sur la liste des affections entraînant une prise en charge des frais médicaux à 100 %, il a été très difficile à la famille d'obtenir des autorités compétentes en la matière une prise en charge totale des frais médicaux liés à l'état de leur fils. Aujourd'hui, ils souhaiteraient bénéficier d'un complément d'allocation d'éducation spéciale, d'un montant de 500 francs par mois, l'allocation d'éducation spéciale simple ne leur permettant pas de subvenir correctement aux frais engagés pour soigner leur fils ; malheureusement, leurs demandes sont systématiquement rejetées. Il lui demande, en conséquence, de bien vouloir lui faire connaître les dispositions qu'elle compte mettre en oeuvre pour mieux appréhender ces situations particulières et les mesures qu'elle entend prendre en vue d'améliorer la prise en charge de ces malades auprès des organismes sociaux.
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