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Rubrique :
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assurance maladie maternité : prestations
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Tête d'analyse :
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frais d'analyses
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Analyse :
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donneurs de moelle osseuse
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Texte de la QUESTION :
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M. François Loncle attire l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur les moyens consacrés par les organismes de santé publique au traitement des leucémies et aplasies par greffe de moelle osseuse. Le problème ne réside pas actuellement dans la prise en charge de la greffe elle-même puisque celle-ci, ainsi que les frais afférents, sont couverts intégralement, mais par la mise en place du fichier français de volontaires au don de moelle osseuse. En effet, seul un malade sur quatre est susceptible de trouver un donneur au sein de sa famille. Les autres malades sont dépendants des volontaires. Des tests de compatibilité doivent être pratiqués à chaque inscription au fichier. Ces tests (typage LHA), qui coûtent en moyenne 500 francs, ne sont pris en charge qu'en partie par la sécurité sociale, le reste étant actuellement financé par les associations. L'Etat s'était engagé à assurer le développement du fichier national alors que celui-ci comptait 40 000 noms, à hauteur de 10 % par an. En 1996, aucun financement n'a été attribué et pour 1997, seuls 2 000 typages sont inscrits au budget. A ce rythme, le fichier français ne risque pas d'atteindre les 120 000 noms, que les professionnels considèrent comme nécessaires à son bon fonctionnement. Paradoxalement, faute de moyens, nous sommes obligés d'acheter à l'étranger des moelles osseuses dont le prix unitaire pourrait couvrir l'inscription de cent soixante-huit nouvelles recrues au fichier. En conséquence, il lui demande quelles mesures urgentes elle compte prendre afin que les analyses de compatibilité des donneurs soient prises en charge intégralement par les organismes de santé publique. Cela permettrait en effet aux associations de se consacrer à la fidélisation des donneurs inscrits au fichier et à la recherche de nouveaux donneurs.
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Texte de la REPONSE :
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Le fichier français des donneurs volontaires de moelle osseuse a été créé en 1986. Géré actuellement par l'association France Greffe de moelle, ce fichier a connu une évolution régulière d'environ 6 000 nouveaux donneurs inscrits tous les ans depuis 1988, ce qui représentait fin 1997 plus de 91 000 donneurs potentiels recensés. Si aucun donneur compatible n'est trouvé dans le fichier français, un donneur volontaire compatible avec le receveur peut être recherché dans les fichiers internationaux, qui représentent un total de 3,9 millions de donneurs volontaires. La greffe de moelle osseuse avec donneur non apparenté n'est plus la seule méthode de greffe envisageable pour les malades concernés. D'autres techniques de greffes de cellules souches sont en passe d'être développées (cellules souches du sang périphérique ou cellules souches de sang placentaire). L'établissement français des greffes et le ministère chargé de la santé, en lien avec l'association France Greffe de moelle, s'attachent à développer une stratégie globale de développement des allogreffes de cellules souches hématopoïétiques avec donneur non apparenté. Cette stratégie, qui pour des raisons scientifiques ne peut être fondée uniquement sur une extension quantitative du nombre de donneurs volontaires, vise d'une part à optimiser le recrutement des donneurs, sur la base notamment de critères géographiques, d'autre part à développer un réseau d'organismes de conservation de sang placentaire. En ce qui concerne plus particulièrement les aspects financiers des tests de compatibilité, l'examen d'histocompatibilité HLA nécessaire à la réalisation d'une greffe de moelle osseuse n'est pas inscrit à la Nomenclature des actes de biologie médicale. Cependant, il est pris en charge par les établissements hospitaliers dans le cadre de leur budget global, que l'examen soit effectué dans l'établissement ou par un laboratoire extérieur, comme le prévoit la circulaire n° 100 du 22 février 1988. L'inscription de ces examens HLA à la Nomenclature est en cours d'instruction.
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