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Texte de la QUESTION :
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Mme Sylvie Andrieux-Bacquet attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale sur la douloureuse question du don d'organe post mortem. Bien sûr, cette question est déjà réglée par la loi qui présume, dans ce cas, le consentement du donneur. Mais, dans la pratique, les médecins demandent systématiquement l'autorisation des proches. Elle souhaite savoir si une réflexion peut être engagée sur ce problème pour éviter un cas de conscience aux proches et faire du consentement un acte volontaire.
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Texte de la REPONSE :
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Dans le cadre du consentement au prélèvement en vue de greffe, la loi bioéthique de juillet 1994 s'appuie sur les principes républicains de liberté et de fraternité. Fraternité, car toute personne est considérée, a priori, consentante au prélèvement d'éléments de son corps après sa mort, en vue de greffe pour soigner les malades. Mais pour respecter la liberté de chacun, toute personne peut manifester son opposition de son vivant, notamment en s'inscrivant au registre national des refus. Le registre national des refus, gérés par l'établissement français des greffes, enregistre les personnes qui en font la demande. Il est obligatoirement interrogé à la demande des établissements de santé, dans l'hypothèse d'un prélèvement d'organes ou de tissus, avant tout contact avec les familles. Si la personne décédée est inscrite sur ce registre, le sujet du don d'organe n'est pas abordé avec la famille et la volonté du défunt est respectée. Il semble difficile de parler d'échecs s'agissant du registre national des refus. Ce registre répond à l'évidence à un besoin. A ce jour, 41 000 demandes d'inscription au registre des refus ont été validées et 12 refus ont été trouvés lors de l'interrogation demandée par un établissement de santé envisageant de réaliser un prélèvement de cornée à but thérapeutique. L'existence d'un registre des refus permet, à ceux qui sont résolument opposés, d'être rassurés sur le fait qu'un prélèvement ne pourra être fait contre leur volonté. C'est un point essentiel pour accroître la confiance du public. Depuis sa mise en service, 9 millions de documents d'information sur le prélèvement, la greffe, l'importance du don d'organes mais aussi sur le registre national des refus ont été mis à la disposition du public et la couverture de presse sur le thème des greffes a été importante, en continu depuis 2 ans. Enfin, l'information sur la mise en place du registre n'a pas eu pour conséquence une baisse des prélèvements puisque entre 1997 et aujourd'hui les prélèvements de cornée ont fortement augmenté alors que les prélèvements d'organes ont augmenté d'environ 7 %. Le registre national des refus doit plutôt être vu comme un pendant naturel dans les pays ayant adopté le principe du « consentement présumé » comme l'Espagne, le Portugal et l'Autriche, où les résultats en terme de prélèvement sont d'ailleurs les meilleurs. Le principe du consentement explicite, choisi dans d'autres pays européens, conduit naturellement à la mise en place du registre des « oui », beaucoup plus lourd. En Grande-Bretagne et dans les Pays-Bas, on estime actuellement entre 10 et 30 % le pourcentage de la population inscrit sur le registre d'acceptation. Il ne semble pas avoir fait preuve d'une plus grande efficacité, au contraire, car le niveau des prélèvements y est plus bas qu'en France. La proposition d'apposer un sigle ou la marque d'une acceptation au don sur une carte d'identité n'est aujourd'hui guère compatible avec la loi bioéthique. En effet, un tel avis doit être révocable à tout moment. Rendre possible l'inscription automatique de cette mention sur la carte d'identité, sauf avis contraire de la personne, suppose que cette ernière ait l'opportunité, avant, pendant ou après que la carte soit établie, de s'y opposer. Cela impliquerait que chaque carte d'identité soit refaite en cas de changement d'opinion, opération coûteuse et difficile à gérer. Par contre, le formulaire d'inscription au registre du refus, distribué à plusieurs millions d'exemplaires, comprend 2 parties : un volet pour le refus mais aussi une carte de donneur qui répond ainsi, sur une base volontaire, à la préoccupation exprimée de disposer d'une information sur la volonté d'un donneur potentiel.
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