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Texte de la QUESTION :
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M. Hervé Morin attire l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur l'urgence à s'attaquer à un véritable problème de santé publique. Plus d'un million de Français perdent aujourd'hui leur autonomie visuelle par dégénérescence rétinienne. Non seulement le coût social risque d'être lourd si rien n'est entrepris, mais on connaît les moyens de lutter contre ce fléau, qui atteint des personnes de plus en plus jeunes et un grand nombre d'enfants. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir considérer avec attention cette demande en faveur de la recherche médicale en ophtalmologie, afin de lui attribuer les subventions qui lui permettront de progresser. Cette requête, portée également par beaucoup d'associations et des scientifiques de renom, paraît tout à fait accessible en l'an 2000 où notre économie se porte bien et où il semble plus que légitime de consacrer une partie de nos excédents budgétaires à améliorer la santé de tous les Français.
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Texte de la REPONSE :
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De nombreuses pathologies graves entraînant une perte de l'acuité visuelle et pouvant conduire à la cécité demeurent pour le moment incurables. Ces pathologies regroupent un certain nombre d'affections parmi lesquelles il convient d'individualiser d'une part les rétinites pigmentaires et d'autre part la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). Les rétinites pigmentaires sont un groupe d'affections à caractère familial, pour lesquelles la recherche en génétique médicale a fait récemment d'importants progrès, puisqu'elle a mis en évidence des mutations de gènes impliqués dans leur développement. Ces rétinites pigmentaires sont à l'heure actuelle inaccessibles à un traitement efficace mais il est permis d'espérer que les progrès de la génétique ouvriront la voie à des approches thérapeutiques performantes. Elles concernent un nombre limité de patients en comparaison à la DMLA qui est la première cause de malvoyance : plus d'un million de personnes sont concernées par ce trouble qui concerne les populations âgées et dont l'incidence par conséquent augmente régulièrement. La recherche fondamentale relève de certains laboratoires universitaires ainsi que des unités de l'INSERM et du CNRS, sous la tutelle du ministère de la recherche. Le ministère chargé de la santé a développé un programme hospitalier de recherche clinique pour inciter les équipes soignantes, notamment hospitalo-universitaires, à s'investir dans des essais cliniques, en relation et en partenariat avec ces structures de recherche. Trois contrats de recherche ont été attribués à des équipes hospitalo-universitaires d'ophtalmologie (à Strasbourg, Saint-Etienne et à la fondation Rothschild à Paris) sur la rétinite pigmentaire et plus particulièrement la DMLA. Ces contrats de recherche clinique ont été octroyés à des équipes qui en avaient fait la demande, ce qui montre qu'il existe en France une mobilisation de certains ophtalmologistes sur ces pathologies. D'une façon plus générale, les études cliniques que finance le ministère de la santé demandent plusieurs années avant d'aboutir. Il s'agit en effet d'études menées sur des cohortes de patients pour lesquels un recul est nécessaire avant de tirer des conclusions. Toutefois, grâce à un travail en partenariat avec d'autres équipes internationales, des résultats préliminaires encourageants ont été obtenus. La ministre tient également à saluer le travail mené par les associations de malades mobilisées autour de cette pathologie pour l'aide qu'elles apportent au développement de la recherche. Elle est consciente de l'importance croissante que revêt ce problème de santé publique et ses services veillent à la prise en charge de ces thérapeutiques innovantes et généralement coûteuses dans les budgets des établissements spécialisés pour la prise en charge de ses affections. Depuis 1999, des crédits spécifiques sont réservés aux innovations thérapeutiques validées par la recherche clinique et affectés aux équipes hospitalo-universitaires les plus performantes dans le domaine considéré. Ce dispositif, qui est une suite logique aux financements que consent déjà son département ministériel à travers les actions du programme hospitalier de recherche clinique, doit s'étendre à de nombreux champs disciplinaires. Par ailleurs, il est rappelé que la rééducation de la basse vision a été inscrite à la nomenclature générale des actes professionnels, permettant ainsi la prise en charge par la sécurité sociale de ces soins réalisés par les orthoptistes. La rééducation de la basse vision est en effet d'un grand secours pour les personnes âgées dont l'acuité visuelle est très altérée.
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