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Texte de la QUESTION :
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M. Dominique Paillé attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur le « syndrome d'enfermement » ou « locked in syndrom », affection neurologique grave qui peut frapper, de manière imprévisible, des personnes de tous âges. Cette affection se caractérise par une paralysie complète, la conscience et les facultés intellectuelles étant généralement conservées. Elle condamne immanquablement les victimes à une vie purement végétative en l'absence de soins intensifs et d'une rééducation systématique, qui permettent, avec le secours de l'informatique, de redonner au malade des conditions de vie acceptables, un cadre familial et des moyens d'expression adaptés à ses facultés. Or, en dépit de la gravité de l'affection et de la nécessité indiscutable des soins et des appareillages, les habitudes administratives viennent trop souvent mettre obstacle à la prise en charge des patients et alourdir le fardeau des familles concernées. Les interventions incohérentes du contrôle médical, les contradictions entre les décisions des différentes caisses, les réticences des organismes à prendre en charge les équipements permettant le retour à domicile des intéressés ajoutent bien inutilement aux difficultés économiques, sociales et familiales des victimes. Les députés Renaud Muselier et Pierre-Christophe Baguet ont déposé une proposition de loi tendant à simplifier les modalités de prise en charge des victimes du « locked in syndrom » dès lors que l'affection est reconnue. Il lui demande la suite qu'elle entend donner à cette initiative parlementaire et à défaut, de la retenir, les éventuelles mesures positives qu'elle entend prendre pour répondre à la détresse morale et matérielle des familles concernées.
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