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Texte de la QUESTION :
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M. Charles Ehrmann attire l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur les problèmes administratifs que rencontrent les familles des enfants atteints d'une malformation congénitale grave appelée grand nævus et nævus géant. Les nævi multiples sont faussement réputés très rares ou inconnus. Il existe de très nombreux cas en France et à l'étranger qui ont amené des équipes chirurgicales françaises à s'y intéresser, parvenant, avec l'expérience acquise depuis des années, à les maîtriser avec succès. Cependant, trop souvent ignorés, ils finissent par avoir de lourdes conséquences pour l'enfant qui en est atteint (cancer de la peau), mais aussi pour les parents pour qui le choc psychologique est un véritable calvaire. Il est important que des traitements spécifiques interviennent dans les premières semaines de la vie, période au cours de laquelle le bébé peut générer les extensions de parties de peau saines qui peuvent être importantes et nécessaires pour réaliser des autogreffes. Or, il est clairement établi que le manque d'information est l'une des conséquences directes des plus dommageables pour l'enfant. Il est indispensable d'apporter des précisions dans l'application de certaines directives administratives, notamment pour permettre aux familles concernées de voir les frais liés à l'hospitalisation, aux soins, aux transports et à leur hébergement sur les lieux de centres spécialisés pris en charge par les caisses primaires d'assurance maladie. Aussi, il lui demande de l'informer sur les mesures qu'elle pourrait prendre pour accorder aux personnes atteintes de cette maladie une prise en charge totale pour un accès à des soins appropriés.
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