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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Pierre Balligand appelle l'attention de Mme la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur le problème des dégénérescences rétiniennes, qui rendent aveugle. Plusieurs spécialistes tentent de lutter contre ces maladies génétiques, dites orphelines, qui progressent de façon importante, touchant de plus en plus des personnes jeunes, dont un grand nombre d'enfants. Il est indispensable dès à présent de les reconnaître comme de véritables problèmes de santé publique. L'association SOS Rétinite France et le Centre européen d'information et de recherche sur les rétinopathies pigmentaires (CEIRP) s'y emploient en même temps qu'ils tentent de sensibiliser l'opinion publique à cette maladie, car, comme toujours, la recherche a besoins d'un large appui financier. C'est pourquoi il lui demande, sous réserve bien entendu d'une gestion financière saine de ces structures, si son département ministériel est susceptible d'accorder son aide sous forme de subvention, et, dans l'affirmative, dans quels délais.
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Texte de la REPONSE :
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De nombreuses pathologies graves entraînant une perte de l'acuité visuelle et pouvant conduire à la cécité demeurent pour le moment incurables. Ces pathologies regroupent un certain nombre d'affections parmi lesquelles il convient d'individualiser, d'une part, les rétinites pigmentaires et, d'autre part, la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). La DMLA est dans notre pays la première cause de malvoyance : plus d'un million de personnes sont concernées par ce trouble, qui touche les populations âgées et dont l'incidence par conséquent augmente régulièrement. Au cours de la DMLA, lorsque les deux yeux sont atteints, on peut aboutir à un handicap visuel lourd qui doit être assimilé à une cécité. Il s'agit là d'un véritable problème de santé publique et le ministère chargé de la santé est parfaitement conscient de cet enjeu. Aussi a-t-il été développé depuis quelques années un programme hospitalier de recherche clinique pour inciter les équipes soignantes, notamment hospitalo-universitaires, à s'investir dans des essais cliniques, en partenariat avec les structures sous tutelle du ministère de la recherche (INSERM et CNRS). C'est dans ce cadre que doivent se développer les nouveaux outils de génétique moléculaire, ouvrant la voie à des thérapies cellulaire et génétique, et se mettre en place les indispensables collections d'ADN. Grâce à un partenariat multicentrique avec d'autres équipes internationales, des résultats encourageants ont été obtenus, notamment dans le domaine de la thérapie photodynamique qui se présente comme une alternative thérapeutique aux classiques traitements par photocoagulation au laser, qui ne peut s'appliquer que dans un nombre limité de cas sur ces pathologies. Les services du ministre délégué à la santé sont d'ores et déjà en mesure d'anticiper sur une nécessaire intégration de ces thérapeutiques innovantes et par conséquent très coûteuses dans les budgets des établissements spécialisés pour la prise en charge de ces affections. Il s'agit là d'un problème qui dépasse d'ailleurs le seul cas des maladies dégénératives de la rétine. C'est pourquoi il a été décidé depuis 1999 de consacrer des crédits spécifiques aux innovations thérapeutiques validées par la recherche clinique et de les affecter aux équipes performantes dans les domaines considérés. Ce dispositif va s'étendre dès 2001 à plusieurs champs de recherche, dont celui de la DMLA. Ainsi des dotations financières fléchées sur la photothérapie dynamique sont prévues pour les centres hospitaliers publics ayant compétence dans ce domaine. Parallèlement, les services du ministre délégué à la santé étudient les conditions dans lesquelles les structures de soins privées pourraient participer dès l'année 2001 à la prise en charge des nombreux patients relevant de cette thérapeutique nouvelle. L'association SOS Rétinite France et le Centre européen d'information et de recherche sur les rétinopathies pigmentaires (CEIRP) sont connus des services du ministre chargé de la santé pour la qualité du travail au service des patients et de la recherche. C'est ainsi que l'association SOS Rétinite France a reçu, pour l'année 2000, un soutien financier pour ses actions de sensibilisation du public et d'aide aux malades. Par ailleurs, il est rappelé que la rééducation de la basse vision a été inscrite à la nomenclature générale des actes professionnels, permettant ainsi la prise en charge par la sécurité sociale de ces soins réalisés par les orthoptistes. La rééducation de la basse vision est en effet d'un grand secours pour les personnes âgées dont l'acuité visuelle est très altérée.
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