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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Marie Morisset appelle l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur le locked-in syndrome. Cette affection neurologique rare et sévère peut frapper de manière imprévisible des personnes de tous âges et se caractérise par une paralysie complète des quatre membres, de la parole et de la déglutition, la conscience et les facultés intellectuelles étant généralement conservées. Des soins intensifs et une rééducation systématique permettent avec le secours de l'informatique de redonner au malade des conditions de vie acceptables, un cadre familial et des moyens d'expression adaptés à ses facultés. Le syndrome de l'enfermement répond aux critères des affections de longue durée définis à l'article 322-1 du code de la sécurité sociale, et cependant il n'est pas cité en tant que tel dans la liste de ces affections. Le médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie juge de l'opportunité de la prise en charge du malade et de la suppression de la participation de l'assuré social. Or, la confusion la plus totale règne au niveau des caisses d'assurance maladie qui ont des positions différentes d'un département à l'autre, voire d'un malade à l'autre. Les députés Pierre-Christophe Baguet et Renaud Muselier ont déposé une proposition de loi tendant à simplifier radicalement les procédures de prise en charge des victimes du locked-in syndrome dès lors que l'affection est reconnue. Ils proposent de supprimer, pour cette affection, les formalités récurrentes d'entente préalable et de garantir la prise en charge complète de l'affection. Il lui demande de lui indiquer quelles suites elle entend donner à ce dossier et si elle compte favoriser l'inscription de cette proposition de loi dans les travaux du Parlement.
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