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Texte de la QUESTION :
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M. Jean Proriol attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur le traitement et la prise en charge de la dystonie, pathologie fortement invalidante, à ce jour malheureusement trop peu reconnue. Il apparaît en effet que le traitement de cette affection (injection de toxine botulique) n'est pas remboursé par la sécurité sociale. En outre, cette pathologie, qui touche souvent des personnes jeunes, les mettant dans l'impossibilité d'exercer une activité professionnelle, ne bénéficie pas d'une reconnaissance « affection de longue durée » tant au niveau de la prise en charge des soins que des indemnités journalières versées. Certaines dystonies enfin (crampe de l'écrivain, du musicien...) ne sont toujours pas reconnues comme maladie professionnelle et ne sont donc pas indemnisées selon la législation sur les accidents du travail et les maladies professionnelles. En conséquence, il lui demande de lui indiquer les dispositions que le Gouvernement entend prendre afin que cette pathologie, qui toucherait près de 40 000 de nos concitoyens, soit enfin reconnue à sa juste valeur.
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Texte de la REPONSE :
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Les dystonies sont des états pathologiques d'expressivité et de gravité très diverses. Certaines affections peuvent constituer un vrai handicap, d'autres non. S'agissant de la dystonie focale ou localisée (torticolis et blépharospasme), l'injection de toxine botulique est effectivement le traitement le plus efficace. Toutefois, la toxine botulique est classée dans la catégorie des médicaments à prescription restreinte, dont l'autorisation de mise sur le marché prévoit l'usage exclusif en milieu hospitalier et sa prescription et son injection sont réservés à des médecins spécialistes (neurologues, oto-rhino-laryngologiste, ophtalmologues). En effet, il s'agit d'un médicament extrêmement dangereux qui nécessite les plus grandes précautions en ce qui concerne son administration, mais aussi en matière de transport, de traçabilité et de destruction des déchets. La toxine botulique est donc bien prise en charge par l'assurance maladie, mais dans un cadre hospitalier. Les dystonies ne figurent pas sur la liste des affections ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur mentionnée à l'article L. 323-3 du code de la sécurité sociale. Le Haut comité médical de la sécurité sociale (HCMSS), qui donne son avis préalablement à la modification de cette liste, a inscrit l'examen de ce sujet, dans ses travaux pour 2002. Toutefois, comme pour toute autre pathologie, l'exonération du ticket modérateur peut être accordée, dans le cadre de l'article L. 322-3-4e alinéa du code précité, lorsque l'état pathologique du patient constitue une forme évolutive et invalidante d'une affection grave ne figurant pas sur la liste (trente et unième maladie). La dystonie n'est pas inscrite en tant que telle dans un tableau de maladie professionnelle. Cependant, une maladie caractérisée non désignée dans un tableau peut être reconnue d'origine professionnelle, lorsqu'il est établi qu'elle est essentiellement et directement causée par le travail habituel de la victime et qu'elle entraîne une incapacité permanente d'un taux au moins égal à 2/3. Dans ce cas, la caisse d'assurance maladie reconnaît l'origine professionnelle de la maladie, après avis motivé d'un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles.
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