|
Texte de la QUESTION :
|
M. Jean-Marc Chavanne souhaite vivement attirer l'attention de Mme la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur les maladies génétiques. En effet, certaines maladies méconnues sont répertoriées comme maladies génétiques orphelines, compte tenu du très rare nombre de cas identifiés. Dans ces conditions, la médecine n'est pas en mesure d'apporter des réponses catégoriques et des traitements adéquats. Qu'en est-il du désarroi des familles devant l'échec des médecins à soigner efficacement ? Ces maladies orphelines touchent plus particulièrement les enfants, c'est pourquoi il est urgent que tout soit entrepris pour étudier ces maladies, les diagnostiquer et trouver au plus tôt des traitements adaptés. En conséquence, il lui demande de mettre tout en oeuvre pour débloquer les moyens suffisants pour la recherche en faveur de ces maladies génétiques orphelines.
|
|
Texte de la REPONSE :
|
Les maladies rares affectent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale, avec une prévalence qui varie d'une personne pour 2000 à une personne pour 5000. Les maladies rares touchent potentiellement aujourd'hui entre 6 et 8 % de la population française. Afin de protéger les personnes concernées par les maladies d'origine génétique, les conditions d'organisation du diagnostic au stade prénatal font l'objet d'un encadrement strict, et le décret du 23 juin 2000 pris en application de l'article L. 145-15-1 du code de la santé publique fixe les conditions des prescriptions et de réalisations des examens des caractéristiques génétiques d'une personne à des fins médicales, ainsi que de communication des résultats. L'Etat face au désarroi et à l'isolement des personnes atteintes de maladies génétiques rares, soutient financièrement les associations qui développent des actions nationales d'aide, en vue d'améliorer leur situation clinique, psychologique et sociale. En réponse à la demande d'information des associations de malades depuis plusieurs années, le ministère chargé de la santé a soutenu la mise en place d'un centre d'information téléphonique sur les maladies génétiques Allo-Gènes (tél. : 08-61-63-19-20) en partenariat avec l'Association française contre les myopathies (AFM), ainsi que le développement avec l'INSERM d'une base de données informatisée sur les maladies rares, Orphanet, accessible gratuitement sur Internet (http//orphanet.infobiogen.fr.). Cette base de données de caractère scientifique est destinée aux professionnels et au public. S'agissant de la recherche, outre les programmes de recherche sur les maladies rares qui sont de la compétence des laboratoires universitaires, des unités Inserm et du CNRS. Ces pathologies ont figuré dans les priorité des appels à projet des programmes hospitaliers de recherche clinique 2001/2003 du ministère chargé de la santé. Au sein de l'Union Européenne, la France mène une politique active en faveur de la lutte contre les maladies rares. Un programme communautaire européen 1999-2003 sur les maladies rares a pour objectif de développer l'accès à l'information, de favoriser un travail en commun des professionnels et des organismes concernés, et de favoriser la surveillance épidémiologique. Le règlement communautaire européen sur les médicaments orphelins entré en vigueur le 22 janvier 2000, prévoit des mesures incitatives pour encourager l'industrie pharmaceutique à développer ces spécialités. En France, la loi de financement de la sécurité sociale pour 2001 (article 48 de la loi) prévoit des avantages financiers (exonérations des taxes et contributions dues par l'industrie pharmaceutique au profit de l'assurance maladie et de l'AFSSAPS) favorisant le développement des médicaments orphelins. Cette mesure accompagne la prise en compte du médicament orphelin dans la politique conventionnelle du comité économique des produits de santé. Les maladies rares font partie des priorités annoncées par le ministère délégué à la santé lors de la conférence nationale de santé qui s'est tenue cette année au mois de mars à Strasbourg et des programmes d'actions vont être développés, parmi lesquelles l'accès au diagnostic et aux soins.
|