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Texte de la QUESTION :
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M. Jean Launay appelle l'attention de Mme la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur la situation des malades atteints de dystonie. Plus de 40 000 de nos concitoyens seraient aujourd'hui atteints de cette affection dont le traitement le plus efficace consiste, pour la majorité des dystonies, en des injections de toxine botulique. L'association représentante des malades concernés sollicite le remboursement systématique de ce médicament et la reconnaissance des dystonies comme affection de longue durée par la sécurité sociale aussi bien en ce qui concerne les soins que le volet professionnel induisant une indemnisation journalière en faveur des personnes frappées par cette pathologie invalidante. Par ailleurs, elle milite pour que certaines de ces affections puissent être prises en compte au titre de la législation sur les accidents du travail et des maladies professionnelles. Enfin, elle souhaite que des recommandations puissent être adressées aux COTOREP afin que les malades soient reconnus comme souffrant d'un réel handicap, leur permettant ainsi de prétendre aux prestations inhérentes à leur situation. Considérant l'ensemble de ces doléances, il lui demande les dispositions envisagées par le Gouvernement pour répondre à la légitime attente de ces malades.
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Texte de la REPONSE :
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Les dystonies sont des états pathologiques d'expressivité et de gravité très diverses. Certaines affections peuvent constituer un vrai handicap, d'autres non. S'agissant de la dystonie focale ou localisée (torticolis et blépharospasme), l'injection de toxine botulique est effectivement le traitement le plus efficace. Toutefois, la toxine botulique est classée dans la catégorie des médicaments à prescription restreinte, dont l'autorisation de mise sur le marché prévoit l'usage exclusif en milieu hospitalier et sa prescription et son injection sont réservées à des médecins spécialistes (neurologues, otorhino-laryngologistes, ophtalmologues). En effet, il s'agit d'un médicament extrêmement dangereux qui nécessite les plus grandes précautions en ce qui concerne son administration, mais aussi en matière de transport, de traçabilité et de destruction des déchets. La toxine botulique est donc bien prise en charge par l'assurance maladie, mais dans un cadre hospitalier. Par ailleurs, les dystonies ne figurent pas sur la liste des affectations ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur prévue à l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Le haut comité médical de la sécurité sociale, qui donne son avis préalablement à la modification de cette liste, doit impérativement inscrire ce sujet à l'ordre du jour de ses travaux. Il est signalé que, comme pour toute autre pathologie, l'exonération du ticket modérateur peut être accordée, dans le cadre de l'article L. 322-3, 4e alinéa, lorsque l'état pathologique du patient constitue une forme évolutive et invalidante d'une affectation grave ne figurant pas sur la liste (trente et unième maladie). La dystonie n'est pas inscrite en tant que telle dans un tableau de maladie professionnelle. Toutefois, une maladie caractérisée non désignée dans un tableau peut être reconnue d'origine professionnelle lorsqu'il est établi qu'elle est essentiellement et directement causée par le travail habituel de la victime et qu'elle entraîne une incapacité permanente d'un taux au moins égal à deux tiers. Dans ce cas, la caisse d'assurance maladie reconnaît l'origine professionnelle de la maladie après avis motivé d'un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles. Enfin, en ce qui concerne l'attribution de l'allocation pour adultes handicapés (AAH) il est précisé que le critère habituel retenu par les COTOREP, quelle que soit l'origine du handicap, pour attribuer un taux d'incapacité de 50 % est l'existence de troubles importants obligeant à des aménagements notables de la vie quotidienne limitée au logement ou à l'environnement immédiat.
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